Хвороба Дауна - подолання синдрому

Батьки, чиї діти страждають синдромом Дауна, прекрасно знають, що причини цієї генетичної аномалії криються в наявності всього однієї зайвої хромосоми в кожній клітинці їхньої дитини. Йдеться про випадковий збій в процесі ділення клітин, а значить, ясно - чиєїсь провини в цій «грі природи» немає.

зміст

Діагноз батьки дізнаються буквально з перших днів. По ряду клінічних
ознак у дитини лікар пологового будинку дає направлення на генетичний
аналіз. Якщо синдром є, то це виявиться при першому ж
дослідженні - повторні аналізи лише підтвердять гіркий факт. І всеж
батьки часом відмовляються вірити в те, що трапилося.

Вони психологічно не
можуть прийняти діагноз і продовжують виховувати малюка, ніби у нього немає
ніяких проблем. Але цим вони не допомагають дитині, а роблять тільки гірше.
Адже синдром Дауна - це не просто відставання в розумовому розвитку.

Через зміни хромосомного набору порушується клітинний обмін речовин,
в результаті страждають багато органів і тканини, в зв'язку з чим у нього може
виявитися вроджений порок серця, бувають порушення зору або слуху
і т. д.

Всі ці захворювання повинні бути вчасно виявлені фахівцями,
більшість з них вимагають медикаментозного лікування. відмовляючись
приймати діагноз, батьки, по суті, відмовляються дати своєчасну
необхідну медичну допомогу своїй дитині.

З чого почати

З самого початку дуже важливо слухати поради лікарів, неухильно
виконувати їх рекомендації - приймати ліки, при необхідності
проходити лікування в стаціонарі, проводити обстеження і процедури. бо
найголовніше зараз - зміцнити загальний стан здоров'я малюка.

З перших же місяців стане помітним відставання дитини від
однолітків. В силу різних причин, в тому числі з-за зниженого тонусу,
він швидко втомлюється, мало спить, погано фіксує погляд. швидко
втрачає інтерес до іграшок, мало реагує навіть на своїх батьків.

І
все це не тому, що він їх не любить - просто можливості висловити
свої почуття, емоції у нього поки сильно обмежені. Відстає і моторне
розвиток - такі діти в середньому починають утримувати голову до трьох
місяцях, сидіти не раніше 9-12 місяців, ходити - ближче до півтора-двох
років.

Здається, що організм дитини знаходиться ніби в півсні і не особливо
прагне до розвитку. Але насправді він хоче рости - і чекає лише
допомоги ззовні.

Звичайно, треба відразу сказати: повністю усунути
відставання можна, оскільки залишається головна причина - синдром. але,
регулярно і цілеспрямовано займаючись з дитиною, ми доб'ємося того, що
він буде розвиватися швидше і швидше реалізує закладений в ньому
природою потенціал. Навпаки, захищаючи малюка від активності, ми пожнемо
плоди ще більш пізнього розвитку.

Найголовніше питання - а яке зусилля для дитини буде корисним?
Найкраще на це відповість персональний дефектолог, який з народження
міг би спостерігати вашого малюка.

Тому якомога раніше починайте
шукати такого фахівця - звертайтеся до місцевих реабілітаційні
центри, медико-психологічні консультації. Якщо всього цього
поблизу немає, то першим і головним порадником повинен бути педіатр,
який на підставі даних про захворювання дитини визначить, який
масаж для нього підходить, яке фізичне навантаження доступна.

другим
кроком повинно бути придбання літератури - як спеціального характеру,
так і загальнорозвиваючу для звичайних здорових дітей.

Філософія спілкування

Займаючись з дитиною за звичайною програмою для раннього віку,
природно, потрібно зробити знижку на його стан. У дефектологів
принцип такий - функції дитини повинні розвиватися гармонійно, але без
прив'язки до конкретних термінів.

Тому не женіться за досягненнями і
пам'ятайте, що, навантажуючи дитини понад міру, ми, замість того щоб крок за
кроком спонукати його рухатися вперед, породимо у відповідь протест, а через
деякий час будь-яка спроба навіть просто наблизитися викликатиме
афективну реакцію.

Найчастіше така ситуація трапляється у міських дітей,
оскільки батьки, які живуть в швидкому ритмі мегаполісу, бувають
нетерплячі, які не порівнюють своїх бажань і можливостей дитини.

Нерідко доводиться стикатися з тим, що у простої сільської
жінки дитина розвивається набагато краще, ніж у «просунутої»,
теоретично «підкованою» міський мами. Видно, неспішний уклад,
народні традиції терплячого поводження з дитиною, душевна мудрість
приносять набагато більше користі, ніж будь-які схоластичні знання,
отримати з книг.

Якщо ми хочемо домогтися гарного результату, то
повинні бути дуже уважні і чутливі до свого малюка, вміти
зрозуміти момент, коли він готовий до взаємодії, коли чекає і бажає
нашої допомоги. Потрібно завжди йти з дитиною рука в руку, але трошки
попереду. Спонукати його до дії на стільки, на скільки він може - і
трохи більше. Але більше не на дві сходинки, а на полступеньки.

програма дій

Визначившись з колом літератури і тих людей, фахівців, які
можуть допомогти вам, починайте заняття. Виберіть для цього щодня
визначений час. У ці години потрібно відключити телефон, закрити двері і
присвятити кожну свою хвилину малюкові - будь то масаж, гімнастика або
розвиваючі вправи.

Мета всіх занять - допомогти маленькій людині
поступово адаптуватися в навколишньому світі. Для цього необхідно
розвинути сенсорні сприйняття (зір, слух), моторні навички (рух)
і мова (сюди входять формування емоцій і навички спілкування).

Ми потихеньку виводимо малюка з пасивного стану - підштовхуючи
його до стеження за іграшками, акцентуючи увагу на оточуючих
предметах. Нехай йому важко утримувати головку, але ми щодня
викладаємо його на живіт, робимо масаж, вправи - уникаючи його
втоми.

Треба підкреслити, що таким дітям в будь-якому віці дуже
корисне плавання. Поступово ми будемо відзначати, що активність дитини
росте - він уже не просто стежить за іграшками, а тягне до них ручки,
обмацує їх.

Зниження загальної активності у дітей з синдромом Дауна відбивається і на
затримці мови - перші слова в кращому випадку з'являються в 1,5-2 роки.
Але, якщо ви активно спілкуєтесь з малюком, це може статися раніше.

До
жаль, жінка після пологів часто буває схильна до депресії -
позначається загальна втома, а тут ще безрадісний діагноз...
Занурена в свої важкі думки, мама відкладає спілкування з дитиною «на потім», коли він підросте, і тим самим втрачається найдорогоцінніший
період, коли ви можете закласти й розвинути соціальні та мовні реакції
дитини.

Чим більше і емоційніше ми будемо спілкуватися з немовлям, тим
швидше він почне нам наслідувати, швидше за посміхнеться і нарешті скаже
свої перші звуки.

Уже в цей час ми почнемо прищеплювати дитині соціальні навички -
висаджувати на горщик, вчимо утримувати пляшечку, є руками яблучко
або сухарик, брати їжу з ложки. Після року малюк повинен вчитися
самостійно тримати ложку.

Якщо ми терпляче і щодня приділяли увагу заняттям, то до року у
нас, швидше за все, буде вже досить активний, емоційно і
соціально розвинута дитина. Він вміє спілкуватися з предметами - кидає і
перекладає іграшки, відповідає нам емоціями - хмуриться, посміхається і
навіть сміється, при цьому щось белькоче. Він буде сидіти і намагатися
повзати. Так, його здорові однолітки вміють більше - але, без сумніву,
наш малюк ступив вперед, подорослішав і став зовсім іншим.

На другому році життя ми будемо пропонувати йому більш серйозні ігри з
предметами, почнемо навчати активного повзання, вставання з коленочек,
нарешті ходьбі. Ми навчимо його освоювати простір - самостійно
добиратися до іграшок і приносити їх.

У промові ми починаємо співвідносити
вимовлені звуки з рухами, предметами, поняттями, вказуючи на
все, про що я говорю: «де вогник?», «Хто там?», «Ось це машина», «дай ручку».

Таким чином, не виключено, що до двох років ми отримаємо
самостійно пересувається і активно цікавиться навколишнім
середовищем і оточуючими людьми дитину, і навіть простий лепет, співвіднесений
з предметами, по суті, буде першою усвідомленою промовою.

Спілкування з іншими

Дуже важливий момент - навички соціальної поведінки. В принципі
будь-яку дитину потрібно вчити правильно поводитися - бути охайним, що не
вередувати, не ламати іграшки, не ображати інших дітей і т. д.

Але для
дітей, про яких ми говоримо, це важливо удвічі. У нашому суспільстві
ставлення до дітей досить суворе, і дитина, що має навички
правильного з точки зору соціуму поведінки, може легше
адаптуватися в навколишньому середовищі.

Після року ми можемо починати усвідомлено спілкуватися з однолітками.
Першою майданчиком для спілкування та знайомства може стати пісочниця.

щоб «вихід в люди» проходив безболісно, ​​потрібно мати на увазі
кілька моментів. По-перше, врахувати, що можливості активних ігор у
вашого малюка обмежені. Стало бути, ви повинні чуйно реагувати на
втома дитини і при необхідності відводити його від ігор, давати
посидіти одному.

Крім того, він, як ми пам'ятаємо, не може робити все,
що вміють його однолітки, це теж потрібно прийняти з душевним
спокоєм.

Друге, що слід зробити, - вибудувати відносини з батьками
інших дітей, які можуть бути не цілком обізнані про суть
захворювання вашого малюка.

Ви вже звикли, що завжди і у всьому повинні бути вчителем своєму
дитині. Кожен навик він набуває з вашої подачі - це ж стосується і
вміння спілкуватися з іншими.

У перші рази ви повинні самі інсценувати
спілкування - не просто сказати: «Дай хлопчикові ручку», - а взяти руку
дитини і вкласти в руку хлопчика. Задати іншому малюкові кілька
питань, показати, як можна грати разом - тобто дати модель
поведінки. Ваша дитина поступово все буде робити сам, але всього цього
його навчіть ви.

На третьому році життя ваші соціальні контакти можуть істотно
розширитися. По-перше, це може бути спеціалізований дитячий сад,
де малюк буде знаходитися в невеликій групі під наглядом
вихователів і спеціальних педагогів. Але це може бути і звичайна
міні-група, що займається за сучасними навчальним системам.

Ви можете
водити малюка в логопедичну групу, де фахівці будуть покращувати
його мова - адже, швидше за все, до цього часу у нас з'явиться деякий
запас слів, і кількість їх буде зростати. Почніть спілкування дитини саме
з таких міні-груп, а відвідування місць масового скупчення людей - цирку,
театру - робіть короткочасним або відкладіть на майбутнє.

Залишаючись людиною, виховати людину

Батькам, які виховують дитину з синдромом Дауна, дісталася
нелегка доля. І в той же час у них є шанс пройти захоплюючий
шлях безпосередньої участі у зростанні маленької людини,
випробувати задоволення від його досягнень і успіхів. А їх дитя не
залишиться невдячних і відплатить за турботу відповідної любов'ю і ласкою.
Ця дитина ніколи не відкине своїх батьків.

Звичайно, важко вирішувати це завдання одному - на жаль, держава
надає недостатньо підтримки таких родин. В ідеалі кожна людина
повинен мати можливість звернутися в центр, де, як в нашому Інституті
корекційної педагогіки, в союзі працює команда фахівців -
педіатр, лікар ЛФК та ​​педагог-психолог.

Але це рідкість, і якщо вам
здається, що допомоги чекати нізвідки, постарайтеся списатися з такими ж,
як ви батьками, щоб допомагати один одному порадами і підтримувати
морально.

радимо почитати