Синдром Дауна - важке невиліковне хромосомні захворювання. Як виявляється захворювання, як повідомити родичам, що у малюка порушення розвитку і чим допомогти самому малюкові? Правові норми дітей з синдромом Дауна.
зміст
Що таке синдром Дауна?
слово «синдром» позначає безліч ознак чи особливостей.
Тіло людини складається з мільйонів клітин, і
Зазвичай в кожній клітині знаходиться 46
Синдром Дауна спостерігається у
Імовірність народження такої дитини
Синдрому Дауна не можна запобігти і його неможливо вилікувати. але
Назва «Даун» походить від прізвища лікаря Джона Ленгдона Дауна,
який вперше описав цей синдром в 1866 році. У 1959 році
французький професор Лежен довів, що синдром Дауна пов'язаний з
генетичними змінами.
кожна клітина містить певну кількість хромосом. Хромосоми - це
крихітні частинки в клітинах, що несуть точно закодовану інформацію
про всі успадкованих ознаках.
хромосом, половину яких людина отримує від матері, а половину - від
батька. У людини з синдромом Дауна в 21-й парі хромосом є третя
додаткова хромосома, в результаті їх 47.
одного з 600-1000 новонароджених. Причина, по якій це відбувається,
до сих пір не з'ясована. Діти з синдромом Дауна народжуються у батьків,
що належать до всіх соціальних верств і етнічних груп, з самим
різним рівнем освіти.
збільшується з віком матері, особливо після 35 років, проте
більшість дітей з цією патологією все-таки народжуються у матерів, які не
досягли цього віку.
завдяки останнім генетичним дослідженням тепер про
функціонуванні хромосом, особливо про 21-й, відомо набагато більше.
Досягнення вчених дозволяють краще зрозуміти типові особливості цього
синдрому, а в майбутньому вони, можливо, дозволять удосконалити
медичну допомогу і соціально-педагогічні методи підтримки таких
людей.
Як розпізнається синдром Дауна?
Наявність синдрому Дауна зазвичай виявляється незабаром після народження
дитини, так як лікар, медсестра або батьки виявляють характерні
риси. А потім обов'язково проводяться хромосомні тести, щоб
підтвердити діагноз.
У малюка куточки очей злегка підняті, обличчя виглядає дещо
плоским, порожнину рота трохи менше, ніж зазвичай, а мова - трохи більше.
Тому малюк може висовувати його - звичка, від якої поступово
можна позбутися. Долоні широкі, з короткими пальцями і злегка
загнутим всередину мізинцем. На долоні може бути лише одна поперечна
складка. Спостерігається легка м'язова млявість (гіпотонія), яка
проходить, коли дитина стає старше. Довжина і вага новонародженого
менше, ніж зазвичай.
Як проявляє себе зайва хромосома?
Зайва хромосома впливає на стан здоров'я і розвиток
мислення. У одних людей з синдромом Дауна можуть бути серйозні
порушення здоров'я, у інших - незначні.
Деякі захворювання зустрічаються у людей з синдромом Дауна частіше,
наприклад: вроджені вади серця, частина з яких серйозна і вимагає
хірургічного втручання; часто зустрічаються вади слуху і ще
частіше - зору, нерідко виникають захворювання щитовидної залози, а також
простудні захворювання.
У людей з синдромом Дауна зазвичай бувають порушення інтелекту в різному ступені.
Розвиток дітей з синдромом Дауна буває дуже різним. Так само як
звичайні люди, ставши дорослими, вони можуть продовжувати вчитися, якщо їм
дається така можливість.
Однак важливо відзначити, що, як до кожного
звичайній людині, до кожного такій дитині чи дорослому треба
ставитися індивідуально. Точно так же, як не можна заздалегідь передбачити
розвиток будь-якого немовляти, немає можливості передбачити заздалегідь розвиток
немовляти з синдромом Дауна.
Батьки дізнаються, що у малюка порушення розвитку
Всі батьки, які пережили цей момент, говорили, що зазнали
страшний шок і небажання вірити в діагноз - наче настав кінець
світла. У цей момент батьки, як правило, страшно лякаються, і
здається, що вони хочуть втекти від цієї ситуації.
Деякі батьки намагаються не дивитися правді в очі, сподіваються,
що сталася помилка, що хромосомний аналіз був проведений неправильно,
і в той же час вони можуть засоромитися таких думок. Це - природна
реакція. Вона відображає загальне для всіх людей прагнення сховатися від
ситуації, яка здається безвихідною.
Багато батьків бояться, що
народження дитини з синдромом Дауна якимось чином відіб'ється на їх
соціальний стан, і вони впадуть в очах інших - як люди, що дали
життя дитині з порушенням розумового розвитку.
Щоб повернутися до свого звичайного стану, приступити до
повсякденних справ, налагодити звичні зв'язку, потрібно не один місяць.
Можливо, печаль і почуття втрати ніколи не зникнуть остаточно, і,
тим не менш, багато сімей, які зіткнулися з цією проблемою,
свідчать і про благотворний вплив такого досвіду.
вони
відчули, що життя набуло нового, більш глибокий сенс, і стали
краще розуміти, що в житті дійсно важливе. іноді такий
нищівного удару додає сили і згуртовує сім'ю. Таке ставлення до
ситуації сприятливіші за все позначиться на дитині.
Знайомство з малюком
Деякі батьки зізнаються в своєму небажанні наблизитися до
новонародженому. Однак в якийсь момент вони долають свої сумніви
і страхи, починають розглядати свого малюка, доторкатися до нього,
брати його на ручки, піклуватися про нього; тоді вони відчувають, що їхній малюк
перш за все немовля і набагато більше схожий, чому не схожий, на інших
малюків.
Вступаючи в контакт з дитиною, мама і тато краще відчувають його «нормальність». Батьки зазвичай прагнуть скоріше познайомитися з
індивідуальними особливостями новонародженого.
Кожній родині потрібен різний час для того, щоб відчути
себе з дитиною добре. Почуття печалі може з'являтися знову, особливо
коли якісь обставини нагадають батькам, що їх дитина з
синдромом Дауна не вміє робити того, що вміють його звичайні ровесники.
Як повідомити іншим
Дізнавшись, що у малюка синдром Дауна, батьки часто не можуть відразу
вирішити, чи повідомляти про це рідним і знайомим. У будь-якому випадку рідні,
друзі, знайомі побачать, що дитина виглядає трохи незвично, помітять
скутість і печаль батьків.
Вони заведуть розмову про новонародженого, і
це може стати причиною незручності або навіть зробити відносини
натягнутими. Розмова, нехай хворобливий, може стати важливим кроком для
повернення батькам колишньої впевненості в собі і душевної рівноваги.
У свою чергу, друзі і рідні теж не завжди знають, як їм
реагувати на таку нерадісну звістка. Вони бояться запропонувати допомогу,
щоб вона не була розцінена як втручання в чужі справи або проста цікавість, чекають якогось знака, що їх присутність бажано, а
допомога може бути корисною.
Буває, що відносини руйнуються, якщо
батьки чекають і не отримують доказів колишнього розташування близьких
до себе. Найрозумніше в такій ситуації - приступити до справ, зазвичай
наступним за народженням дитини: нормальні, загальноприйняті знаки уваги
допоможуть батькам краще відчувати себе.
У цей період бабусям і дідусям може знадобитися окрема
допомога. Їх увага зосереджується на дорослих дітей - батьків
малюка, і вони болісно розмірковують, як захистити їх від стресу.
Бесіда з братами і сестрами новонародженого
Якщо з синдромом Дауна народжується молодша дитина в родині, перед
батьками постає ще одна трудність: що сказати своїм старшим дітям.
Виникає природне бажання захистити їх від прикрощів дорослих.
часто
батьки переоцінюють чутливість своїх дітей до переживань
дорослих і їх здатність помітити що-небудь незвичайне в зовнішності і
розвитку новонародженого. Однак досвід показує, що з ними важливо
поговорити якомога раніше.
Чим допомогти малюкові?
Батьки дітей з синдромом Дауна, точно так само як і всі мами і
тата, стурбовані питанням: яке майбутнє чекає їхніх дітей? Чого ж вони
бажають для своїх дітей?
-
Вміти повноцінно спілкуватися як з
звичайними людьми, так і з людьми, можливості яких обмежені. мати
справжніх друзів серед тих і інших.
-
Вміти працювати серед звичайних людей.
-
бути
бажаним гостем тих місць, куди часто приходять інші члени
суспільства, і брати участь у спільних заходах, відчуваючи себе при цьому
комфортно і впевнено. -
Жити в будинку, який відповідав би бажанням і матеріальним можливостям.
-
бути щасливими.
Для того щоб навчитися взаємодіяти зі звичайними людьми так,
як треба, дитина з синдромом Дауна повинен відвідувати звичайну
державну школу. Інтеграція в звичайну школу дасть йому можливість
вчитися жити і діяти так, як це прийнято в навколишньому світі.
Інтеграція може бути різною. Учень може проводити весь навчальний
день у звичайній шкільній обстановці, при цьому йому виявляється
необхідна допомога: надаються спеціальні навчальні посібники, з ним
займається додатковий персонал, для нього складається особливий
(Індивідуальний) навчальний план.
Або, хоча головною навчальної середовищем дитини
буде звичайний клас, частина часу учень може проводити в спеціальному
класі. При цьому кількість годин, проведених в спеціальному класі,
встановлюється відповідно до його індивідуальними потребами і
узгоджується з батьками і шкільним персоналом в процесі
складання індивідуальної навчальної програми.
Багато педагогів і батьків переконані, що дітям з обмеженими
можливостями, незалежно від типу порушення, слід відвідувати ті школи,
в які ходять діти, що живуть по сусідству. Якщо дитину возять в
якусь іншу школу, він відразу стає в очах громадськості не
таким, як усі. Крім того, в цьому випадку йому набагато важче налагодити
хороші взаємини з ровесниками і знайти серед них друзів.
Право дітей з синдромом Дауна, як і інших хлопців з обмеженими
можливостями, на максимальну соціальну адаптацію, тобто на
відвідування звичайних дитячого садка і школи, в Росії закріплені
законодавчо1.
em>.
1Відповідно до Конвенції про права
дитини (схвалена Ген. Асамблеєю ООН 20 листопада 1989 р.),
ратифікованої Постановою ВР СРСР від 13 червня 1990 р. №1559-1, «діти-інваліди з відхиленнями в розумовому розвитку, в тому числі діти з
синдромом Дауна, діти з множинними психофізичними порушеннями,
мають право на отримання освіти і реабілітацію в умовах найбільшої соціальної інтеграції в системі загального або спеціального (корекційного) освіти».
Відповідно до п. 1 ст. 16 Закону «про освіту» органи
управління освітою забезпечують «прийом всіх громадян, які
проживають на даній території і мають право на отримання освіти
відповідного рівня». При цьому батьки мають право «вибирати форми навчання, освітні установи» для своїх дітей,
передбачене п.1ст. 52 Закону РФ «про освіту».
Читати далі
