10 питань про дитячу онкологію

зміст

  • питання №1
  • питання №2
  • питання №3
  • питання №4
  • питання №5
  • питання №6
  • питання №7
  • питання №8
  • питання №9
  • питання №10



  • питання №1. Хіба діти хворіють на рак? Може, тільки ті, хто опромінився або хто веде особливо нездоровий спосіб життя?

    Діти, на жаль, хворіють на рак. Частота - близько
    10-15 випадків на 100 000 дітей. Але в цілому по Росії це становить до
    5000 нових випадків на рік. В основному мова йде про рак крові і
    лімфатичної системи (це різні лейкози, лімфоми,
    лімфогранулематоз), в меншій мірі - пухлини центральної нервової
    системи, кісток, різних органів (нирок, печінки і т.п.).

    Хворіють найрізноманітніші діти. Хлопчики і дівчатка,
    немовлята і підлітки, в містах і селах, міцні і тендітні, з
    багатих і бідних сімей. Способу з гарантією вберегтися від дитячого раку
    не існує.



    питання №2. Чому ви вважаєте, що саме проблеми дітей, хворих на рак, особливо актуальні?

    У нас в країні рак посідає друге місце в структурі
    cмертності дітей від 1 до 14 років. Перше - нещасні випадки (травми і
    отруєння), але тут ми мало що можемо зробити, а раковим хворим можна
    реально допомогти.

    У той же час зусиль рідних і лікарів саме
    при онкологічних хворобах часто недостатньо. сучасне лікування
    лейкозу або лімфоми дуже довгий і важкий, передбачає численні
    переливання крові, а часто і покупку дорогих ліків (один флакон
    таких ліків, як нейпоген, пентаглобин, амбізом, Кансідас, віфенд
    варто тисячі або навіть десятки тисяч рублів). За багато місяців лікування,
    як правило, ресурси сім'ї вже вичерпані, і потрібна допомога добровольців і
    благодійників.

    Зрозуміло, потрібна допомога і іншим дітям. наприклад,
    дуже важко становище дітей, які очікують пересадки нирки і підлягає
    знаходяться на діалізі. Є діти з хворою печінкою, хворим серцем, з
    муковісцидоз та іншими важкими спадковими захворюваннями. І
    Зараз в Росії поступово формуються добровільні суспільства для допомоги
    і таким дітям.



    питання №3. Хіба дитяча онкологія лікується?

    10 питань про дитячу онкологію
    Дитячий рак зараз у багатьох випадках успішно
    лікується. У нашій країні це стало правдою з початку 1990-х років,
    завдяки впровадженню більш ефективних протоколів хіміотерапії.
    Удосконалюється і хірургічна техніка. За статистикою розвинених країн
    при сучасному рівні медицини можна виліковувати до 80% хворих
    раком. У Росії поки виліковується близько 50%. У країнах «третього світу»
    - до 20%.

    Якщо вважати загальне число хворих рівним 5`000, а
    існуючу виживаність дорівнює 50% (2`500), то допомагаючи в придбанні
    дорогих ліків і устаткування застосовуються в розвинених країнах,
    мобілізуючи дітей на боротьбу з недугою, є шанс щорічно дарувати життя
    ще 1`500 російських дітей, досягнувши спільними зусиллями вже реальних 80%.

    зараз «принципова невиліковність» дитячого раку
    - застаріле уявлення. Але воно живуче, бо суспільство
    недостатньо інформоване. Засоби масової інформації рідко хочуть
    говорити про таку болючої проблеми, як рак. Якщо ж у медичній
    книзі дитячий рак названий невиліковним, то, швидше за все, Ви зіткнулися
    просто з перевиданням старої книги, де не враховані нові дані.



    питання №4. Чому дітям потрібні донори крові?

    Якщо у дитини діагноз «лейкоз» або «апластична
    анемія», це означає, що йому потрібні не тільки гроші на ліки, а й
    кров. Скільки б коштів ні вдалося зібрати, дитина загине, якщо
    його залишити без переливання крові. З цього правила немає винятків.
    Переливання крові - це один із специфічних видів терапії при
    гематологічних захворюваннях, без якого хворий гине протягом
    2 або 3 місяців.

    При апластичної анемії кровотворний орган -
    кістковий мозок припиняє виробляти всі клітини крові. це еритроцити,
    розносять по тканинах кисень; тромбоцити, що попереджають
    крововиливи і кровотечі, і лейкоцити, які борються з
    інфекційними процесами, з вірусами і грибками. При відсутності цих
    клітин людина гине від кровотеч і інфекцій, нешкідливих для
    здорових людей. Лікування апластичної анемії направлено на те, щоб
    змусити кістковий мозок знову почати виробляти клітини крові. Але поки
    цього не відбувається, дитині необхідні регулярні переливання крові.

    При лейкозах, в період гострого розвитку хвороби
    кістковий мозок виробляє тільки хворі клітини, а після кожного курсу
    хіміотерапії приблизно протягом 3 тижнів кістковий мозок теж
    виробляє клітини крові, і пацієнту необхідно робити переливання.
    Деяким пацієнтам кров переливають раз в тиждень, деяким - кожен
    день.



    питання №5. Хіба мова йде про повне одужання від раку? Мені здавалося, що рак може тільки на час відступити, а потім повернеться знову.

    Потрібно розрізняти повне лікування і ремісію
    (Тимчасове зникнення або зменшення клінічних ознак хвороби).
    В даному випадку ми говоримо саме про лікування раку. при більшості
    онкологічних хвороб, якщо дитина прожила після лікування 5 років без
    рецидивів, він вважається здоровим - ймовірність повернення раку вже
    низька.



    питання №6. І що, видужали діти можуть вести повноцінне життя? Або вони залишаються глибокими інвалідами?

    Практично всі видужали діти розумово
    повноцінні, а в багатьох випадках і фізично. Вони можуть вчитися,
    спілкуватися з іншими дітьми, займатися спортом, а після досягнення
    дорослого віку - працювати, заводити сім'ї, народжувати дітей. звичайно,
    нерідкі і випадки серйозних ускладнень після важкого лікування -
    наприклад, проблеми із зором, з нирками, з опорно-рухової
    системою, з репродуктивним здоров'ям. Але в цілому можна сказати, що
    всі діти, які перенесли рак, так і залишаться важкохворими на все життя.
    Більш того, при правильному і своєчасному лікуванні зі значною
    частиною ускладнень можна впоратися.



    питання №7. Але чому ж тоді лейкози і лімфоми у дорослих лікуються набагато гірше?

    Сучасні протоколи протиракового лікування дуже
    важко переносяться. Якщо в дитинстві і юності організм може пережити
    таке лікування і відновитися, то в зрілому і літньому віці шанси
    знижуються. А при використанні інших протоколів результати гірше.



    питання №8. Чому батьки хворих дітей не скуштують самі оплатити лікування, продавши свою квартиру або обмінявши її на гіршу?

    10 питань про дитячу онкологію
    Часто так і відбувається - люди продають все, що
    можна продати, включаючи житло. Але цей вихід не всім доступний.
    По-перше, якщо сім'я приїхала на лікування з зубожілого маленького
    містечка або з села (досить стандартна ситуація), то вартість
    квартири або приватного будинку навіть близько не вистачить на лікування. А бувають і
    сім'ї з гуртожитків, з комуналок, з аварійних будинків.

    По-друге, якщо продати квартиру, то після закінчення
    лікування треба думати про оплату орендованого житла. А сім'я до цього часу
    часто виявляється в такому матеріальному становищі, що ледве-ледве
    наскрібає на харчування. Якщо ж мова йде про самотню матір або
    самотнього батька з дитиною (не секрет, що сім'ї з хворими дітьми часто
    розпадаються), то вони можуть виявитися взагалі без засобів до
    існуванню, крім мізерних пенсій, т.до. дорослий через необхідність
    постійного догляду за дитиною втрачає роботу.

    По-третє, на зовсім старе житло змінюватися не можна,
    оскільки перебування в ньому смертельно небезпечно для дитини зі зниженим
    імунітетом. Через застуд і, що найгірше, через грибка. Є та
    інші труднощі. Іншими словами, продаж або обмін квартири - це
    можливий вихід тільки для відносно благополучних сімей, що живуть в
    великих містах. А решта шукають допомоги у благодійників.



    питання №9. Я чув, що в Росії дітям хіміотерапію оплачує держава. Навіщо ж тоді потрібні спонсорські гроші на лікування?

    Далеко не завжди і не всі необхідні препарати є
    в лікарнях. Зокрема, наприклад, часто потрібні великі витрати на
    сучасні протигрибкові препарати і антибіотики, що дозволяють
    справлятися з важкими інфекційними ускладненнями (оскільки при
    хіміотерапії імунний захист організму різко слабшає, проблема інфекцій
    є однією з основних). Їх зазвичай доводиться купувати на свої
    гроші - або ж на спонсорські, якщо своїх коштів немає. Чи не
    оплачується бюджетом цілий ряд аналізів і досліджень (наприклад,
    Комп'ютерна томографія). Не сплачується помітна частина витрат на
    трансплантацію кісткового мозку. За час лікування і постійного догляду за
    дитиною сім'я часто бідніє настільки, що не залишається грошей не
    тільки на ліки, але навіть на повсякденні побутові потреби.



    Питання № 10. Як відрізнити справжні благодійні Інтернет-сайти і сторінки від «

    лохотронів»?

    Це велика проблема, т.до. шахрайські сайти з'являються регулярно. Але можна дати деякі поради.

    По-перше, правильно складений сайт з оголошенням
    про пошук благодійної допомоги обов'язково повинен містити не
    тільки номери рахунків та електронну адресу, а й інші координати, для
    зв'язку та перевірки інформації. Наприклад, в разі пошуку грошей для
    конкретного пацієнта, - назва лікарні, а також ім'я та посаду
    лікуючого лікаря; в разі фонду - його реквізити, телефон, копії
    реєстраційних документів і т.п. Крім того, якщо вказані банківські
    реквізити юридичної особи, то корисно звернути увагу, що саме
    благодійнику пропонують написати в поле «призначення платежу». це
    має бути не «перерахування коштів за договором такому-то», а «благодійна допомога на лікування такого-то». якщо оголошення
    складено неправильно, то це не обов'язково означає, що його автор -
    шахрай. Можливо, він просто не уявляє собі, як повинна
    виглядати сторінка з проханням про допомогу. Але в будь-якому випадку такі
    оголошення повинні вселяти підозри і перевіряти ще раз.

    По-друге, навпаки, існують поважні та
    перевірені сайти відомих організацій, які вже багато років збирають
    гроші на лікування дітей. Посилання на деякі з сайтів дані в кінці
    цього списку питань.

    По-третє, нерідко шахраї беруть з відомих
    благодійних сайтів реальні історії дітей, але вказують свої
    банківські реквізити. Щоб виключити цей вид шахрайства, корисно,
    наприклад, подивитися пошукової програмою в Інтернеті, чи є де-небудь
    ще сайти з проханням про допомогу саме цим дітям або написані саме
    цими словами, після чого порівняти банківські реквізити.