Перше, що відчувають батьки, коли дитина не росте і ставиться діагноз «церебральний гіпофізарний нанізм», - це шок. Ти усвідомлюєш, що нічого в цьому не тямиш і нічим не можеш допомогти своїй дитині. Це все як сніг на голову!
зміст
Як я ростила сина
Я присвятила своїй дитині і його проблеми все своє життя. Тепер, коли мій син уже дорослий, студент, з нормальним чоловічим зростанням (182 сантиметри), я допомагаю іншим батькам. Допомагаю, тому що дуже добре пам'ятаю, як це важко – виявитися один на один з нещастям.
Перше, що відчувають батьки, коли дитина не росте і ставиться діагноз «церебральний гіпофізарний нанізм», – це шок. Ти усвідомлюєш, що нічого в цьому не тямиш і нічим не можеш допомогти своїй дитині. Це все як сніг на голову! Більшість з нас зазвичай мають по одній дитині – уявляєте, що означає такий діагноз для матері? У кого-то починається депресія, у кого-то – істерика. Багато моїх товаришів по нещастю – люди освічені, інтелігентні, соціально благополучні, проте на початковому етапі практично нічого не знають про це захворювання. До п'яти років приблизно батьки взагалі нічого не підозрюють. Дитина нічим не відрізняється від своїх однолітків – такий же веселий, товариський, ну хіба що трохи маленький. Всі батьки сподіваються: моя дитина виросте, ми будемо їсти моркву, пити вітаміни і виростемо. Однак цього, на жаль, не відбувається.
Коли моєму синові поставили діагноз «гіпофізарний нанізм», йшов 1983 рік. З тих пір і почалися мої митарства. Я розуміла, що допомоги у своїх районних ендокринологів не знайду. адже ендокринологія – дуже специфічна область. Доктор не тільки повинен бути фахівцем, але і мати необхідний арсенал: можливість провести дослідження і подальше лікування. До сих пір у багатьох районних лікарнях лікарі не мають можливості навіть поставити діагноз. Всі тести, які використовуються для аналізів, дуже дорогі, ліки – і того дорожче.
Куди я тільки не ходила, коли дізналася про хворобу сина, навіть до чаклунів зверталася, але швидко зрозуміла, що це все безперспективно, потрібно шукати підтримку у лікарів. Почала обходити всі кафедри ендокринології, стукати в усі двері. Читала багато спеціальної літератури. роки йшли. настала перебудова. Разом з потрясіннями стався злам застарілих бар'єрів, на нас обрушилася нова інформація. Тоді з'явилася можливість реально допомогти нашим дітям. Ми лікувалися усіма доступними на той час препаратами, починаючи з тих, що були згодом заборонені. З нашого досвіду, найбільш ефективними і щадними для організму все-таки є два препарати гормону росту – генотропін і Нордітропін. І переносяться добре, і ростової ефект хороший.
А в 1983 році ще не було дієвих ліків, які тепер з успіхом допомагають низькорослим дітям вирости. Ще не був синтезований гормон росту. Витяжка з гіпофіза великої рогатої худоби (соматотропін), яка застосовувалася в той час, згодом (в 1987 році) була заборонена до застосування в дитячій практиці ВООЗ. Причина заборони в тому, що до цих пір немає достатньо ефективних систем очищення, що включають повільні вірусні інфекції в біологічному матеріалі.
ці віруси – пріони, втілившись у мозкову тканину, можуть згодом викликати дуже важкі хвороби, подібні коров'ячого сказу. Штучно синтезований гормон росту вперше був отриманий в 1985 році компанією Genentec (Дженентек), називався він протропін і став першим препаратом гормону росту. Потім з'явилися препарати фірм «кабі Фармація» (Це одна з фірм, яка згодом увійшла в структуру «фармація») І Лей Ліль – це генотропін і хуматроп. Зараз вже кілька фірм випускають цей гормон під різними найменуваннями.
1992 рік фактично став роком народження Асоціації. Саме тоді відбувся з'їзд лікарів-ендокринологів, стурбованих нашою проблемою. На з'їзд були запрошені батьки дітей, які страждають на гіпофізарний нанізм. Однак приїхали тільки п'ять чоловік. Потім я зрозуміла, що причиною було не тільки невіра в нашу медицину, а й суто психологічні проблеми. Дорослі люди, діти яких хворіють на гіпофізарний нанізм, дуже вразливі, вони потребують допомоги психолога, проте дуже рідко до неї вдаються. Аби не допустити афішувати біду, яка звалилася на їхню родину, вони намагаються захистити своїх дітей від зайвих травм. Але ця позиція неправильна, тому що діти ще більше страждають від цієї закритості.
У нас же часто-густо стикаєшся з випадками, коли лікування розпочато дуже пізно. Зони росту залишаються відкритими у дівчаток до шістнадцяти-дев'ятнадцяти років, у хлопчиків – трохи довше. Звичайно, це все дуже індивідуально, і все ж чим раніше розпочати лікування, тим краще результат. Моєму синові йшов чотирнадцятий рік, коли з'явилися нарешті генно-інженерні гормони росту. Його зріст становив на той час 1 м 35 см. Ми приймали препарат протягом чотирьох років. Щорічно мій син підростав на 10 сантиметрів – це хороший, стабільний результат. Занадто інтенсивне зростання – теж дуже велике навантаження для організму. Серце, інші м'язи не встигають за швидким зростанням кісткової тканини. Тут треба дуже уважно стежити за дитиною, чітко виконувати всі рекомендації лікаря. Дуже складно це робити, якщо ти живеш далеко від великих медичних центрів.
Батьки тих дітей, кому довелося пройти через всі митарства «пробивання» препаратів, психологічно травмовані. Мені дуже важко було знайти однодумців, помічників для роботи в Асоціації. Багато трималися відособлено, замикалися в своїх проблемах. Наші діти не лікувалися з раннього віку і тому вкусили всі складнощі життя «маленького» людини. Це, на жаль, не проходять безслідно.
А.М. Мясоєдова,
голова Асоціації низькорослості
