Зазвичай народження дитини - це щаслива подія. Після стількох місяців радісного очікування, нарешті, на світ з'являється новий член родини, і всі ми дуже щасливі.Але іноді щастя буває неповним, так як дитина не відповідає нашим очікуванням.
зміст
Почуття, що виникає після того, як ви дізналися цю новину
Зазвичай народження дитини - це щаслива подія. У нас практично кожна вагітність є бажаною, ретельно спланованою і строго спостерігається лікарями. Після стількох місяців радісного очікування, нарешті, на світ з'являється новий член родини, і всі ми дуже щасливі.
Але іноді щастя буває неповним, так як дитина не відповідає нашим очікуванням. Нам потрібно знати, що 3% всіх живих новонароджених мають важкі вади розвитку, які визначаються візуально під час пологів. В будь-якій сім'ї, в будь-якій країні може з'явитися на світ дитина з каліцтвами або розумовою відсталістю. Цей так званий біологічний ризик супроводжує кожним пологів, ризик, про який подружжя, які очікують дитину, як правило, часто не підозрюють.
В одних випадках розумова відсталість не встановлюється багато років, і тільки тоді, коли дитина починає ходити в школу, у нього виявляються певні недоліки. В інших випадках вона проявляється набагато важче, і вже під час пологів у дитини бувають відзначені особливості, які вказують на його психічну інвалідність, як наприклад, при синдромі Дауна, коли виникають вроджені вади розвитку, які легко ототожнюються з цим захворюванням.
У тих чи інших випадках розумова відсталість дитини - це завжди важке випробування для батьків. Однак найкраще якомога раніше примиритися з дійсністю, щоб також якомога раніше зуміти надати дитині необхідну підтримку.
«Коли мені сказали, який він, мені здалося, що все перевернулося, що до колишнього повернення вже не буде і що я ніколи більше не стану щаслива.
Я відчула біль від якоїсь непоправної втрати. Тепер я розумію її як біль від втрати дитини, якого я чекала».
почуття батьків
Зазвичай час вагітності проживається подружжям з позитивними емоціями. Ці місяці служать для зміцнення відносин між ними, для встановлення загальних цілей. В даний період розробляються плани на майбутнє, в які включена їхня дочка або син, що ось-ось вступить в сім'ю, і подружжя навіть починають тішити себе ілюзіями щодо того, якими можливостями і здібностями буде володіти їх дитина. Природно, що при цьому вони хочуть вірити в «прекрасну казку» . Але сина або дочки, прекрасних і досконалих в усіх відношеннях, не існує.
Що краще, мати дитини з інвалідністю або без неї, - цю тему вам доведеться обговорювати набагато раніше, ніж іншим батькам.
Рано чи пізно, коли ви вже поінформовані про те, що у вашої дитини розумова відсталість, то відчуваєте справжню кризу: вам важко погодитися з тим, що говорить лікар, ви перелякані і зметені, раптом всі ваші плани зруйнувалися, спільні цілі стали недосяжні. Майбутнього немає, є щось чорне, неіснуюче. Чудовий сон про батьківство і материнство перетворився в нічний кошмар. Безнадія робить ситуацію трагічною. Крім того, ви хочете знати правду і разом з тим не можете її взяти, а вона така, що розумова відсталість невиліковна. Негайно з'являються інші неясні питання.
В першу чергу вас охоплюють сумніви: Чи правда це? Чи не помилилися лікарі?
Потім ви пробуєте знайти причину: Чому це сталося? Чому з нами? Що ми зробили поганого? Чи є якась можливість лікування?
А пізніше замислюєтеся про майбутнє: Що буде з нашою дитиною? В якому догляді він стане потребувати? Чи зможе сам себе обслуговувати?
На ці питання в багатьох випадках буває неможливо відповісти відразу. До того ж ви починаєте відчувати негативні почуття до самих себе, до свого чоловіка або дружини і до вашої дитини.
Ці початкові почуття природні.
Дуже часто батьки впадають в крайню ступінь розпачу. Ви можете відчувати почуття сорому, думати, що були покарані за щось, починаєте жаліти себе або сумніватися в самих собі. Деякі батьки навіть схильні до думки, що це не їхня дитина, і нерідко хочуть його смерті. В рівній мірі ви можете відчувати почуття скорботи і прагнення звинувачувати себе або вашого чоловіка (дружину) в тому, що трапилося з дитиною, збільшуючи таким чином виникли труднощі в ваших взаєминах якраз в той час, коли любов і взаємна підтримка найбільш важливі.
Ці почуття провини безпідставні: в більшості випадків розумової відсталості причини її невідомі або є фізіологічними, тому її не можна проконтролювати. Ні батько, ні мати ні в чому не винні.
криза
Як правило, кожна людина переживає свої кризи по-своєму. І не завжди мати і батько дитини-інваліда відчувають одні й ті ж почуття в один і той же час. Слід мати на увазі, що кожен батько і кожна мати переживає кризу в залежності від свого життєвого ритму і у відповідності зі своїми індивідуальними особливостями. Однак дуже важливо, щоб в цей час ви спілкувалися один з одним і ділилися своїми переживаннями з тими людьми, які знаходяться поруч і можуть допомогти вам. Добре, якщо ви поговорите про проблеми вашої дитини з іншими членами сім'ї. Ви не повинні сумніватися в тому, чи варто чи ні вдаватися до допомоги фахівців або просто до моральної підтримки оточуючих, в якій ви так потребуєте. Дуже важливо і те, щоб ви могли відкрито висловлювати свої почуття. Участь в групі, під назвою «нові Батьки», яка полегшує контакт між сім'ями, які опинилися в однаковому становищі, дозволяє поділитися своїми переживаннями і відшукати несподівані шляху до вирішення проблеми на цей початковий період.
Як правило, у міру того, як ви адаптуєте до нової ситуації, ви переживаєте кілька різних етапів: іноді вам хочеться побути одним, іноді хочеться поділитися вашими почуттями з ким-небудь, особливо, з коханою людиною або навіть з оточуючими вас незнайомими людьми. Таким чином, самі того не усвідомлюючи і ділячись з іншими людьми своїми почуттями, ви незабаром виявите, що ваша дитина - це, перш за все ваша дитина, а потім ви помітите, що він буде доставляти вам задоволення і радість і що всі тривоги, які переповнювали вас з його народженням, тепер розсіялися або, по крайней мере, не такі серйозні, як вам здавалося.
«У той момент, коли здавалося, що все рухнуло, нічого не має сенсу і горе поставило тебе в ситуацію, з якої немає виходу, воно, це горе, поступово перейшло в радість від постійного відкриття позитивних якостей нашої дитини»
почуття братів
Якщо у вас є ще діти, то потрібно мати на увазі, що вони можуть проявляти заздрість і ревнощі по відношенню до новонародженої дитини, особливо, коли батьки, забувши або просто не знаючи про це, приділяють всю увагу тільки йому.
Важливо визнавати і піклуватися про почуття братів і сестер дитини з розумовою відсталістю. Намагатися створити таку атмосферу в сім'ї, при якій діти будуть вільні у прояві своїх почуттів, як позитивних, так і негативних. Це кращий спосіб прийняття нового дитини сім'єю. Якщо діти стануть вільно проявляти свої почуття в сім'ї, наприклад, висловлювати сумніви, неспокій стосовно брата чи сестри з проблемами і висловлювати негативні думки, то їхні емоції буде легше направити в потрібне русло шляхом довірливій та змістовної бесіди.
Брати дитини з розумовою відсталістю теж мають право на щасливе дитинство. Іноді з появою такої дитини в сім'ї батьки покладають на інших дітей надмірну відповідальність по догляду за ним. Тим часом його брати і сестри, теж мають право на вільний час, на гру. Вони не повинні перетворюватися в няньок для цього малюка і постійно стежити за кожним його дією. На перших порах вам не потрібно вимагати від них понад те, що ви могли б вимагати допомоги по догляду за дитиною без проблем у розвитку.
Як правило, якщо інші діти відчувають до себе увагу і любов з боку батьків, відчувають, що в родині у них є надійний куточок, то вони будуть відчувати позитивні емоції, візьмуть і стануть допомагати своєму новому братикові або сестричці. Добре, коли взаємини інших дітей з дитиною - інвалідом виникають спонтанно через гру і взаємне прийняття, а не з примусу батьків. Ставлення батьків до нового дитині сильно впливає на ставлення до нього інших дітей. Згодом, коли у вас і у ваших дітей будуть вирішені проблеми на емоційному рівні, то в родині налагодиться звичайне життя. І тоді ви повинні спокійно подумати про те, як зможете досягти розуміння суспільства.
реакція суспільства
Тиск з боку суспільства дуже велике, тому одним з перших кроків, які ми повинні будемо зробити, - це налагоджувати відносини з оточуючими людьми. Деякі з них підійдуть до вас, що називається запросто, і зацікавляться вашим синочком або донькою. Інші зможуть підійти не відразу, тому що не знають, як їм потрібно поставитися до цієї ще незнайомій ситуації. Нам необхідно мати на увазі і негативне ставлення з боку оточуючих таке, яке може завдавати нам неприємностей і душевний біль, тому дуже важливо, щоб ми зуміли заздалегідь підготуватися до подолання таких ситуацій і вони не змогли принести нам шкоду.
В основному, ми повинні знати, що від того, наскільки природніше ми самі станемо ставитися до людей, настільки краще і вони поставляться до нас. Якщо нас запитають, які проблеми є у нашої дитини, то краще відповісти відверто і прямо, що у дитини розумова відсталість. Деякі зрозуміють і запропонують свою допомогу. Інші можуть відмовитися зробити це, просто тому що дитина-інвалід. У багатьох існує упереджена думка - причина невиправданого страху перед невідомим.
«Повинна визнати, що люди, з якими нам довелося жити пліч-о-пліч, будь то сім'я, сусіди або просто мешканці нашого кварталу, - завжди ставилися до Андеру дуже доброзичливо. І якщо хто-небудь одного разу, що траплялося, звичайно, рідко, - виявляв неадекватне ставлення, мені ставало боляче, але не за себе, як раніше, або за сина, а за ту людину, яка так вчинив і з яким не вистачило такту, щоб вести себе інакше»
Батько п'ятирічної дитини з розумовою відсталістю та іншої важкої фізичної інвалідністю обрав для себе таку дуже правильну позицію: «Зрозуміло, що на нього дивляться, коли ми виносимо його на вулицю. Всі відчувають цікавість, коли бачать те, чого не бачили раніше. Я і сам ні разу не бачив такої дитини, поки він у нас не з'явився, і, напевно, я теж обернувся б подивитися на нього. В цьому немає нічого поганого, а тільки природний інтерес»
І, нарешті, не забувайте, що всі новонароджені, незалежно від того, чи є у них інвалідність чи ні її, вимагають турботи і уваги. Ви повинні прийняти свою дитину такою, якою вона є: любити його, допомагати йому, грати з ним, одягати його, годувати, мити і т.д., тому що у нього ті ж потреби, що у будь-якого іншого дитини.
Як зустрітися віч-на-віч з новою ситуацією
Якщо розумова відсталість у вашої дитини ще не встановлена, але ви так чи інакше здогадуєтеся про це, майте мужність розвіяти всі сумніви. Багато батьків місяцями і навіть роками спостерігають за своєю дитиною, підозрюючи, що він розвивається не зовсім так, як потрібно, - і, тим не менш, не вирішуються зіткнутися з суворою дійсністю.
Ви повинні, як можна раніше, проконсультуватися з вселяє довіру фахівцем, щоб він інформував вас адекватно проблемі вашої дитини. Ця інформація стане основою того, щоб ви могли зробити певні кроки, щоб допомогти дитині розвиватися більш гармонійно.
Я звертаюся до вас, батьки, які з моменту появи на світ дитини вже знають про його розумової відсталості та які, можливо, ще не вийшли зі стану первинного шоку. Я закликаю вас бути реалістами. Ця дитина, як будь-який інший, потребує вашої турботи. Вашій дитині необхідно харчуватися, спати, бути чистим. Йому також необхідна любов і ласка, як і будь-хто інший новонародженому. Ви здивуєтеся тому, як ви раніше не помічали, що ваш малюк прекрасний. Одночасно з цим зникнуть первинні тривоги, сумніви і страхи, які ви відчули, коли дізналися про проблеми вашої дитини.
«Ти даруєш мені любов і свою незвичайну чуйність, щоб відчути яку не потрібні слова. Досить одного жесту, ласки, погляду або однієї фрази, яку тільки я можу зрозуміти, - щоб зробити наше спілкування ближчим…Ніжності, яка зростала в мені завдяки тобі, я ніколи б не зазнала, якби не було тебе. Без тебе я не знала б, що таке розуміння і терпимість до людей. Всі ці якості просто не змогли б у мене з'явитися, якби не було тебе, мій маленький»
Щоб допомогти вашому навчанню, як треба ставитися до дитини з особливими потребами, я постараюся відповісти на кілька запитань, які у вас виникають. Впевнена, що їх незрівнянно більше і що всі вони турбують вас так само, як і ті, які ми з вами будемо розбирати нижче:
Що з нашою дитиною
У деяких випадках діагноз буває раннім, остаточним і повним, що іноді може заспокоїти батьків. Синдром Дауна встановлюється у новонароджених дуже швидко і полягає в порушенні хромосом. Його характеризує ряд зовнішніх ознак і розумова відсталість. Він вражає 1 з 600 новонароджених і може статися в будь-якій сім'ї.
Діагноз цього захворювання ранній. Досвідчений фахівець виявляє підозра на синдром Дауна за зовнішніми ознаками і встановлює безпомилковий діагноз на підставі дослідження хромосом в крові новонародженого. Таким чином, як вже сказано, помилка в діагнозі виключається повністю, якщо проведено дослідження хромосом за допомогою тесту, що складається в тому, щоб змусити клітини рости, а потім після спеціальної обробки розглянути знаходяться в них хромосоми під мікроскопом.
Хоча основна причина синдрому Дауна ще невідома, у всіх випадках цієї хвороби у дитини є одна зайва хромосома. Хромосоми - це крихітні клітинні освіти, які містять всю спадкову інформацію (гени). Кожна клітина людського тіла має повний нормальний набір хромосом, тобто 46 хромосом або 23 їх пари. У кожній з цих пар одна хромосома відбувається з яйцеклітини матері, а інша з сперматозоїда батька. Ось так і складається загальна кількість - 46 хромосом.
У діточок з синдромом Дауна є одна зайва хромосома в 21 парі, через що загальна кількість хромосом у них 47. Ця зайва хромосома 21 пари якраз і викликає синдром Дауна. Хоча ніхто не може з упевненістю сказати, яким буде дитина, зайва хромосома завжди порушує нормальний розвиток мозку. Тому у дітей з синдромом Дауна завжди з'являється розумова відсталість.
Присутність зайвої хромосоми в 21 парі негативно позначається на розвитку зародка, викликаючи згодом у дитини розумову відсталість і характерні фізичні особливості (маленькі вуха, вузькі очі, зіниці яких постійно спрямовані вгору, короткі руки, маленьке тулуб і голова, дитина менш активний, ніж інші діти і т.д.)
У більшості інших випадків діагноз встановлюється через місяці, і навіть роки. Для цього потрібні численні лікарські огляди з великою кількістю тестів і додаткових аналізів.
«У всякому разі, навіть якщо лікар повідомить про діагноз в дуже м'якій і тактовної формі, навіть якщо служба ранньої стимуляції стане працювати, як слід, і навіть якщо ми, батьки, які вже випробували все на власному досвіді, будемо допомагати новим батькам, вперше опинилися в такій ситуації, - зіткнення з дійсністю завжди жорстоко, завжди заподіює біль»
Не можна вважати, що за допомогою діагнозу можна буде в даний момент визначити, коли дитина зможе ходити, говорити або робити що-небудь самостійно.
Чому у нашого дитини розумова відсталість
Причину, або етіологію, розумової відсталості в ряді випадків, як при синдромі Дауна, можна пояснити. Хоча зайва хромосома може відбуватися, як від сперматозоїда батька, так і від яйцеклітини матері, ймовірність її появи висока, якщо жінка наважується народжувати у віці старше 35 років. Іншими словами, жінка молодше 35 років має менше шансів народити дитину з синдромом Дауна, ніж жінка старше зазначеного віку. Але навіть у молодих жінок є невеликий ризик. Оскільки великий відсоток новонароджених буває у матерів молодше 35 років, то немає нічого дивного в тому, що багато дітей з синдромом Дауна з'являється на світ саме у молодих матерів. Також потрібно пояснити, що ймовірність народження хворої дитини не пов'язана з кількістю вагітностей матері.
У багатьох інших випадках причина розумової відсталості залишається невідомою для сучасної науки, проте лікарі завжди допоможуть вам у вирішенні медичних проблем вашого малюка, що не відносяться до причини його інвалідності.
Що поганого ми зробили
Це один з перших питань, які виникають у батьків, як тільки вони дізнаються про проблеми своєї дитини. Багато батьків думають, що вони зробили щось таке, що «викликало» синдром Дауна у їх дитини. Це не правда. Синдром Дауна з'являється на ранніх стадіях розвитку зародка, вже при зачатті, коли зародок отримує одну зайву хромосому.
Деякі батьки питають, чи можуть венеричні захворювання викликати проблеми у їх дитини. Відповідь одна: немає, тому що венеричні захворювання не сприяють передачі зародку зайвої хромосоми. Багатьох батьків турбує думка про те, що синдром Дауна виникає через те, що в період вагітності трапилося щось, здатне його спровокувати (наприклад, мати дитини відчувала страх, приймала наркотики або пила алкогольні напої). Відповідь та сама: немає. Все, що відбувається після моменту зачаття і в період вагітності, не може спровокувати синдром Дауна. В цілому, нічого з того, що робили батьки, не є причиною хромосомного порушення у дитини.
