Народження дитини відразу викликає бурю емоцій у всіх членів сім'ї. Однак якщо у дитини є розумова відсталість, то напруженість в сім'ї зростає і всім її членам потрібна допомога, щоб прийняти таку дитину, зрозуміти його потреби.
зміст
Для сім'ї
Народження дитини відразу викликає бурю емоцій у всіх членів сім'ї. Спочатку новонароджений користується підвищеною увагою. Згодом ситуація входить у звичайне русло: батьки, інші діти, бабуся з дідусем повертаються до своїх звичних справ і обов'язків. Потрібно поміняти сімейний уклад, щоб все навчилися жити по-новому. Однак якщо у дитини є розумова відсталість, як у вашому випадку, то напруженість в сім'ї зростає і всім її членам потрібна допомога, щоб прийняти таку дитину, зрозуміти його потреби і ті вимоги, які з його появою пред'являються до сім'ї в цілому. «Я пам'ятаю, що коли наша педіатр сказала нам, що у Кармен синдром Дауна, то нами відразу опанувало безліч емоцій, і ми поставили собі численні запитання на кшталт: «Що точно означає синдром Дауна? Що таке трисомія 21?» Цими почуттями і питаннями ми поділилися з багатьма батьками, так як складалися в групі междусемейной підтримки нових батьків. Став відчуватися якийсь відрив від нормального життя, від сімейних відносин, від соціальних контактів. Знадобився більш і менш тривалий відрізок часу, щоб ця глибока рана зарубцювалася.
Народження дитини з розумовою відсталістю - це не привід для того, щоб сім'я відмовлялася від своїх соціальних і професійних інтересів. Іноді з народженням такого дитини у матері може виникнути почуття морального обов'язку, що змушує її залишатися вдома і доглядати за дитиною, не маючи можливості влаштуватися на роботу. Але можна стверджувати, що, як правило, в грудному віці діти з розумовою відсталістю не потребують більшої уваги, ніж звичайні діти. І якщо у матері є потреба або ж вона хоче продовжувати працювати поза домом, то у неї не повинно бути приводів відмовляти собі в цьому. Вона може влаштувати свою дитину, як будь-якого іншого малюка в такому віці, в ясла, де за ним буде відповідний догляд, або доручити доглядати за ним кому-небудь із сусідів. Важливо, щоб при цьому кожен член сім'ї, наскільки можливо, продовжував займатися своїми повсякденними справами.
В інших випадках лікаря потрібні місяці або роки, щоб встановити діагноз дитини. У цій ситуації для сімейного колективу настає дуже важкий період. Потрібно постаратися, щоб часті медичні консультації, перевірки і аналізи якомога менше порушували звичне життя сім'ї, особливо, якщо у вас є ще діти, які можуть відчувати себе позбавленими уваги. Коли, врешті-решт, діагноз розумової відсталості вже встановлено, то одночасно з описаної вище первинної шоковою реакцією батьки часом відчувають деяке полегшення, дізнавшись правду. З цього моменту вже можна конкретно допомагати дитині в його розвитку без зайвих сумнівів, зволікань і роздумів. Але нам ніколи не можна забувати про те, що ця дитина - інвалід - такий же член сім'ї, як всі інші, з тими ж, що і у інших, правами і обов'язками. Таким ми і повинні сприймати його в сім'ї. Коли дитина з розумовою відсталістю стає старше, він вимагає більше уваги, терпіння і розуміння з боку кожного з членів сім'ї, так як він довше звичайного засвоює найпростіші навички. Настає час йти в школу, і батькам потрібно знайти в своєму районі відповідний коледж, збирати дитини на заняття, як роблять батьки інших дітей, відводити його в школу або до дверей шкільного автобуса.
Як тільки ви по-справжньому навчитеся приймати свою дитину-інваліда таким, яким він є, стрес зменшиться. Для багатьох батьків поява дитини-інваліда послужило приводом до того, що ці батьки стали краще розбиратися в самих собі, більше спілкуватися з близькими; до того, що у них виникло прагнення до взаємовиручки, вони змогли оцінювати людей незалежно від їх інтелектуальних здібностей або успіхів в житті, а також відчувати більшу повагу до всіх людей.
для рідних
Почнемо з того, що сім'я - це сім'я, а не лікувальний центр. Деякі батьки, рухомі гарячим бажанням подолати інвалідність дитини, крім своїх прямих обов'язків, покладають на себе і на своїх рідних масу додаткових турбот про його лікуванні. Тим самим вони завдають шкоди не тільки власним інтересам, а й інтересам інших членів сім'ї. Буває, що мати або батько дитини з розумовою відсталістю відчуває, що ця дитина як би витісняє його з сім'ї. У інших дітей створюється враження, що їм не можна вийти погуляти з друзями, тому що «вправи» з братом або сестрою постійно забирають у них масу часу. І вони раптом починають відчувати свою безпорадність, що заважає їх правильним взаємовідносинам з малюком, який як би є винуватцем цього почуття. Кліф Каннінгем в своїй книзі «синдром Дауна, введення для батьків» вказує: «Ми не зустрічали значних зрушень від проведення інтенсивних вправ, крім хіба що для вироблення специфічних поведінкових реакцій, яка вимагає цих занять. Також ми не зустрічали випадків, коли немовля залишався довічним інвалідом, якщо не отримував достатньої стимуляції в перші місяці або в перший рік життя».
У сімейному житті важливо дотримуватися рівновагу між необхідністю «стимуляції» (Вправ, відновлювальних програм) дитини з розумовою відсталістю та повсякденними потребами інших членів сім'ї. Те, що дитина недоотримає в якомусь спеціальному занятті, він зможе з лишком компенсувати у щасливій і врівноваженою сім'ї, де його люблять і розуміють. «Мої надмірні турботи перетворилися в опіку, через яку я не можу в повній мірі виховати тебе як особистість. Мені говорять: «Він тобі потрібен?!» Звичайно, ти мені потрібен! Але мені хотілося б, щоб ти був іншим, а це дуже важко, навіть при всій моїй терпінні. Я хочу не вести тебе за руку, а тримати твою руку в своїй, щоб надати тобі впевненість, але навчити тебе ходити самому. Однак я завжди робила вигляд, що мені соромно, коли я відчувала задоволення тільки від того, що інші не помічали твоєї інвалідності».
Для подружнього життя
Народження дитини-інваліда не повинно бути причиною розлучення подружжя. Незважаючи на те, що дитина з розумовою відсталістю створює напругу відносин між ними, але якщо чоловік і жінка по-справжньому люблять один одного і вміють висловлювати свої почуття, то, природно, що ця ситуація ще більше згуртує їх і вони будуть підтримувати один одного, щоб разом доглядати, виховувати і допомагати дитині. Якщо їх відносини зазнають краху, якщо їм важко знаходити спільну мову один з одним, якщо їх любов вже мало-помалу перетворюється в ненависть, тоді криза легко переходить в остаточний розрив після того, як дитині ставиться діагноз, який є приводом для розлучення. Це найлегше виправдання.
Для вирішення мати ще дітей
Народження дитини з розумовою відсталістю не обов'язково передбачає відмову від того, щоб мати ще дітей. Однак порівняно часто батьки не наважуються на це. У багатьох випадках рішення не мати більше дітей, продиктовано страхом того, що з наступного вагітністю повториться та ж проблема. Але турбуватися не потрібно. Дуже рідко синдром Дауна передається у спадок. І такі випадки завжди визначаються проведенням хромосомного аналізу.
Батьки дитини з синдромом Дауна спадкової форми (такі форми бувають у 98% хворих дітей) мають 2% ризику народити другу дитину з тим же захворюванням по відношенню до основного населенню. Як ми вже говорили вище, відсоток ризику появи на світ дитини з синдромом Дауна серед основного населення збільшується в залежності від віку вагітної жінки. Таке збільшення ризику буває виключно у батьків, які вже мають дитину з ненаследственной формою синдрому Дауна. У братів і сестер дитини з цією формою хвороби, а також у інших членів сім'ї немає підвищеного ризику мати дітей з синдромом Дауна. Їх ризик в точності такий же, як у основного населення.
Крім того, існує можливість встановлення пренатального діагнозу синдрому Дауна. Він встановлюється під час вагітності за допомогою дослідження хромосом зародка, що знаходяться в навколоплідної рідини. Навколоплідної рідини витягується шляхом амніоцентезу від 16 до 19 тижня вагітності. Амніоцентез - це дослідження навколоплідної рідини. Амніоцентез не збільшує ризик викидня, так як проводиться під контролем УЗД досвідченим лікарем. Якщо зародок вражений синдромом Дауна, тільки батьки вирішуватимуть, чи потрібно залишити вагітність або вдатися до терапевтичного аборту. Амніоцентез проводиться у всіх вагітних жінок, які мали дитину з синдромом Дауна, або тим, хто старше 35 років. Перед тим, як приймати рішення мати ще дітей, необхідно, щоб батьки отримали вичерпну медичну інформацію, оскільки існує багато різних ймовірностей:
В одних випадках в Генетичною Консультації вам скажуть, який відсоток ймовірності, того, що захворювання може повторитися у майбутньої дитини.
В інших, крім уже згаданого синдрому Дауна, можуть бути з точністю діагностовано протягом вагітності такі різновиди розумової відсталості, як наприклад, чоловіча розумова відсталість, обумовлена нестійкістю хромосоми «Х», або вроджена гідроцефалія. Таким чином, переконавшись, що зародок вражений одним з цих захворювань, батьки можуть мати можливість вибору відповідно до чинного законодавства, зберегти вагітність або зажадати провести терапевтичний аборт.
Бувають випадки, коли розумова відсталість викликається причинами, встановити які сучасна медицина не в змозі. І лікар не зможе сказати, як і ступінь ризику її виникнення у вашої майбутньої дитини. Ми ще раз хочемо нагадати батькам, щоб вони не прислухалися до думок і суджень людей, які не є професіоналами, і перед тим, як прийняти будь-яке рішення, зверталися за необхідною інформацією до досвідченого фахівця. Як тільки ви будете добре інформовані про те, мати або не мати ще дітей, остаточне рішення залишиться за вами. Ніхто не зобов'язаний вирішувати це за вас!
Турбота про дитину
Кожна дитина, незалежно від того, чи є у нього розумова відсталість чи ні, по-своєму унікальний. Всім дітям потрібна любов і визнання, щоб вони могли розвинути свій власний позитивний імідж. Наш власний імідж залежить у великій мірі від того, як нас сприймають ті люди, думкою, яких ми дорожимо. Якщо ці люди ставляться до нас по-хорошому і сердечно, значить, все в порядку, і у нас виробляється власний позитивний імідж. Точно також батьки можуть сприяти розвитку у дитини його власного позитивного іміджу, люблячи дитину такою, якою вона є, демонструючи йому свою любов і помічаючи успіхи і досягнення, які він робить. Для дитини з розумовою відсталістю надзвичайно важливо, щоб в сім'ї до нього ставилися з теплотою і щирістю.
У більшості таких дітей може наступити поліпшення від занять за програмами раннього навчання. Фахівці повинні порекомендувати батькам, яка саме програма стимуляції виявиться найбільш придатною в кожному конкретному випадку. Вони можуть інформувати також про час початку її проведення; про її тривалості і про місце проведення. Деякі вправи для розвитку дитини дуже прості, і їх можна включати в сімейні ігри. Але слід уникати того, щоб вони були обтяжливими для батьків, оскільки це зашкодить добрим відносинам батьків і дитини.
Коли настане шкільний період, батькам потрібно мати на увазі, що зараз у нас все приватні та державні коледжі взяли програми для дітей з особливими потребами. У будь-якій школі, яку б ви не вибрали, вашій дитині нададуть увагу, він отримає відповідну освіту і підготовку. Дана форма навчання дозволяє дітям-інвалідам перебувати серед здорових дітей, а також вчитися спілкуванню з однолітками, у яких теж є ті чи інші проблеми. Згідно освітнім нормам Гіпускоа, хлопчик чи дівчинка з розумовою відсталістю повинні навчатися в якомога більш здоровому оточенні, тобто в звичайній середньо освітній школі, як інші діти, оскільки, хоча вони набагато повільніше засвоюють матеріал і не досягають середнього рівня класу, але опановують великими навичками і вчаться краще, перебуваючи разом з однолітками. Дитина з розумовою відсталістю може потребувати допомоги при виконанні певних шкільних завдань і в адаптації шкільних програм до його особливим освітнім потребам.
З цієї причини необхідно, щоб батьки увійшли в контакт з Комісією з освіти свого району, і вона змогла визначити рівень розвитку і потреби їхнього сина чи дочки і допомогти їм, у міру можливості, вибрати відповідну школу.
Крім відвідування школи, дитина повинна грати, розважатися і брати участь у багатьох інших справах. Не потрібно забувати, що дитина з розумовою відсталістю теж вчиться, наслідуючи оточуючим, і йому буде дуже корисно спілкуватися з іншими дітьми вдома, в парку, на уроках і на вулиці. Тримати за гратами людей з порушеннями інтелекту - це найкращий спосіб не дати можливості розвиватися їх здібностям і в той же час дозволити суспільству продовжувати ставитися до таких людей з зневагою і відкидати їх.
Як будь-який інший дитина, малюк з розумовою відсталістю також повинен набути навички правильної поведінки, і потрібно вимагати, щоб він поводився адекватно обстановці. Такі діти іноді бувають надмірно вперті, і в роботі з ними необхідно проявляти терпіння і такт. Переважна більшість цих дітей можуть здобути навички самостійності в особистому та суспільному житті, які дозволять їм нормально розвиватися в звичайному оточенні. Надлишкова опЈка батьків, братів, сестер і няньок тільки сприятиме більшій залежності людини з розумовою відсталістю від оточуючих і стане на заваді тому, щоб він виробив ці мінімальні основи незалежності і відповідальності, потрібні для того, щоб така людина змогла жити більш самостійним життям.
Пізніше, коли дитина вже стане дорослим, необхідно знайти йому інше місце роботи. Люди з розумовою відсталістю можуть нормально і з усією відповідальністю виконувати роботу, якщо вона буде адекватна їх можливостям. Робота і заробіток, Поимя усього іншого, стануть приносити їм велике задоволення і зміцнять їх повагу до себе.
Яким буде наша дитина? Якою буде ступінь його розумової відсталості? Яким він стане, коли виросте? В якому догляді потребуватиме? … Ці питання однакові для всіх батьків дітей з розумовою відсталістю. На них неможливо відповісти на даний момент.
Соціальна підтримка
У Країні Басків з 1960 року існують Асоціації Шім'ї на захист людей з розумовою відсталістю.
У ній, крім сприяння всім зацікавленим в отриманні інформації, вони можуть вступити в так звану Групу Нових Батьків. Це група підтримки і взаємної допомоги для батьків, які нещодавно дізналися про те, що в їхньої дитини розумова відсталість.
Більший обмін досвідом відбувається на вступних зборах, організується для прийому нових батьків. Кожен раз, коли в Асоціацію вступає нова сім'я, вона може познайомитися там з іншими батьками, які мають більший досвід, які поставляться до неї тепло і по-родинному як до нових членів Групи.
Вступні зборів, крім усього іншого, передбачають моральну підтримку батьків з «Групи підтримки», спеціально підготовленої для цього. За допомогою таких ось контактів нові батьки перестають вважати себе найнещасливішими, світ відкривається перед ними з іншого, світлої, сторони. І вони розуміють, що він не такий страшний, як їм здавалося перш.
Обмін досвідом, глибоке розуміння ситуації, що виникає на рубежі двох реальностей, старої вистражданої і нової світлої, дозволяє новій сім'ї заспокоїтися і без сорому і страху розповісти свою історію групі батьків, які вже пройшли через ці переживання і які не тільки зможуть зрозуміти все, але і на перших порах надати допомогу по догляду за дитиною. Досвід цих груп дає сили новим батькам, які вирішили повернутися обличчям до життя.
Здоров'я вашої дитини може турбувати вас, особливо, якщо на перших оглядах лікаря у нього були виявлені вроджені аномалії. Досягнення медицини та хірургії, зокрема, в наш час настільки вражаючі, що з їх допомогою можна усунути будь-які дефекти, які раніше були визнані не піддаються лікуванню. Довіртеся лікуючого педіатра, і під його керівництвом інші лікарі проведуть обстеження, які потрібні вашій дитині.
