Вашій дитині поставили страшний діагноз - синдром Хантера... Реакції батьків і близьких на цей діагноз різняться. Завдання даної статті - познайомити Вас з типовими реакціями. Сподіваємося, що ця стаття допоможе комусь подолати біль і відчай. Пам'ятайте, що Ви не самотні.
зміст
Реакція батьків і близьких на діагноз
Реакції батьків і близьких на діагноз «синдром Хантера» різняться. Однак є загальні фактори, які спостерігаються в різних сім'ях. Завдання даної статті - познайомити Вас з типовими реакціями.
У перший момент це може бути полегшення, особливо якщо батьки відчули, що з їхньою дитиною не все гаразд, і кидаються від доктора до лікаря, намагаючись дізнатися, що ж не так. Зрозуміло, що діагнозу «синдром Хантера» ніхто не бажає, але в самий перший момент батьки можуть трохи заспокоїтися - адже їх дитині поставили діагноз, а раз так, то ясно, в якому напрямку треба буде йти далі. Інформація - велика сила, міркують вони, і часто виявлення причини захворювання дитини означає проведення того чи іншого лікування, після якого їх дитина буде здоровий.
Однак дуже скоро настає розуміння, що не все так просто. Що лікування такого, щоб зцілив дитину відразу, немає. Більшість батьків відчуває непереборне відчуття спустошення, а потім проходять через всі стадії печалі. Фізіолог Кен Мойсей розробив теорію процесу засмучення, що переживається батьками дітей з серйозними захворюваннями. Серед найбільш інтенсивних почуттів, пережитих батьками, - це втрата їх мрій про те, яким буде їх дитина. Разом з цим настає інтенсивний емоційний період, який часто неправильно тлумачиться самими батьками і тими, хто їх оточує. Це допоможе їм, що переживають втрату, усвідомити свої почуття і реакції як відповідні склалася навколо них ситуації. Наступне - це описане багатьма батьками переживання, коли вони вчаться забезпечувати спеціальні потреби їх дитини, а також розуміння і якомога краще виконання цих потреб.
втрата Мрії
Коли батьки чекають дитину, вони мріють, як дитина буде рости, на кого буде схожий, як буде вчитися. Багато хто навіть не обговорюють свої мрії один з одним, хоча й припускають, що інший знає про них.
Згідно з доктором Мойсеєві, основна мрія всіх батьків - щоб діти жили краще, ніж вони. Доктор Мойсей говорить: «єдина річ, яку людина може втратити в житті - це мрія. Ви не можете втратити минуле, ви можете втратити тільки майбутнє… Мрію, фантазію, ілюзію або уяву майбутнього».
Коли батьки засмучуються про майбутнє, це і є втрата мрії. Цей процес має багато частин, але завжди починається з удару, який виробляє представлена лікарем інформація. І зазвичай супроводжується спростуванням правильності наданої інформації.
спростування
Це необхідна частина печалі і повинна розглядатися як корисна. Багато батьків не хочуть визнавати, що заперечували наявність у їх дитини тих чи інших нездатність. Але озираючись назад, вони можуть бачити, що робили і говорили те саме спростування. Доктор Мойсей розглядає спростування як виграш часу, необхідне людині знайти внутрішню силу і зовнішню підтримку, щоб жити з тим, що трапилося.
Спростування може проявлятися в безлічі форм і триває як протягом короткого часу, так і багато років. Необхідно пам'ятати, що людина просто використовує свої механізми, щоб ужитися зі сформованою ситуацією, і цей процес нормальний, цілеспрямований і продуктивний.
Доктор Мойсей виділяє чотири рівні спростування, є найбільш загальними:
- Батьки можуть стверджувати, ніби їх дитині шкодять. «Повинно бути, доктор помилився» - є звичайною відповіддю. Деякі батьки шукають друге або третє думку.
- Батьки можуть приймати діагноз, але заперечувати, що це на все життя.
- Батьки можуть приймати і діагноз, і те, що це на все життя, але заперечувати вплив хвороби дитини на своє життя.
- Батьки можуть заперечувати свої почуття. «Так… Але немає ніякого сенсу сумувати за пролитої молоку.»
Важливо пам'ятати, що це - нормальні, корисні реакції на ситуацію і вони повинні бути підтримані.
Оскільки сім'я ще тільки адаптується, запропонуйте батькам більш конкретну інформацію про хвороби та її наслідки, а також про доступних інформаційних та інших ресурсах. Збір інформації дуже допомагає батькам оговтатися від удару, виробленого постановкою діагнозу, і пережити етап спростування.
занепокоєння
Інша стадія печалі - паніка або занепокоєння. Коли батьки розуміють, що з дитиною відбуваються зміни не в кращу сторону, вони можуть впасти в паніку. Для них дуже важливими стають питання типу «Що я збираюся робити?» або «Як він здобуде освіту і що його чекає в майбутньому?»
Занепокоєння може бути корисно, тому що допомагає мобілізувати і спрямовувати енергію, необхідну для внутрішніх і зовнішніх змін, необхідних ситуацією. Батьки можуть відчувати себе засмученими або навіть неадекватними, вони бояться невідомості. Усвідомлення занепокоєння, право відчувати себе турбуються, може бути корисно для сімей, що мають справу з цією стадією печалі.
гнів
Було відмічено, що в цій стадії печалі реакції на ті чи інші ситуації іноді перебільшені в порівнянні з тим, як людина могла б реагувати в звичайному стані. Якщо людина має тенденцію прибувати сердитим в будь-який специфічній ситуації, то він може стати дуже сердитим протягом судового процесу в сумі. Гнів ймовірно найбільш звичайна і очікувана форма. Батьки можуть показувати гнів на професіоналах, які діагностували їхньої дитини, вони гніваються на свою біологічну історію або на Бога, зваливши на них непосильний тягар.
Найбільш часто, однак, дратівливість і гнів спрямовані на найближчих і найбільш беззахисних - на членів сім'ї. Незначні події раптово здаються важливими і катастрофічними. Протягом цієї стадії судового процесу в сумі надзвичайно важко залишитися близькими і прихильними один до одного. Майте на увазі, що гнів може бути підживити почуттями і безсила, і в деяких ситуаціях безконтрольний.
вина
Вина часто пов'язується з тим, що ми робили в нашому власному житті. Це змушує нас повертатися назад до всього поганого, що ми, можливо, зробили. Може спостерігатися схильність судити свої власні переваги і себе.
Часто вина приймає форму питань типу «чому я?» або «що я робив, щоб заслужити це?» Людина запитує - чому існує і звідки береться те чи інше явище, хто керує нашими життями, і, можливо, навіть нашою вірою. Іноді відповіддю на ці питання є те, що деякі речі не мають ніякого пояснення. Це іноді важко прийняти. Сім'ям потрібно дозволити розділити ці почуття без оцінки.
депресія
Депресія - це центральна частина, ядро печалі. Потрібно заохочувати батьків за їх розповіді про пригноблених почуттях і підтверджувати їх потреба по-іншому поглянути на власні очікування від себе і інших. Коли люди пригнічені, вони часто слізливий, іноді не мають ніякого інтересу до щоденних справах. Можуть бути фізичні ознаки - безсоння або навіть хвороба. Це нормальне почуття суму, тільки дуже тривалі ознаки депресії є причиною для занепокоєння.
побоювання
Батьки мають багато побоювань. Основне побоювання може полягати в наступному. Нанесений інтелекту дитини шкода є настільки великим, що вони ніколи не зможуть полюбити його. А, можливо, когось взагалі. Кен Мойсей пише: «Коли Ви дозволяєте собі ризикнути мати мрії, але це не працює. Побоювання полягає в тому, що біль буде настільки велика, що Ви ніколи не дозволите собі ризикувати сподіватися або мріяти». Почуття побоювання або його поділ - це шлях, на якому батьки можуть знайти внутрішню силу і хоробрість, щоб почати любити свою дитину.
регулювання
У цій стадії судового процесу в сумі батьки починають бачити, що хвора дитина походить на них і інших дітей. «Його очі сині, точно такі ж як у батька», або«він любить ту ж їжу, як мої інші діти».
Емоції стають менш інтенсивними, і члени сім'ї можуть віддавати більшу кількість енергії щоденним завданням і радощів. Сім'я починає захоплюватися своєю дитиною. Вони починають розвивати нові шляхи насолоди один одним.
Повернення циклів печалі
Ті чи інші етапи печалі можуть повертатися в ті чи інші моменти. Найважливіші події, як то початок дошкільного навчання в дитячому саду, або коли дитина досягає шкільного віку, статевої зрілості, дорослішає, а також коли дитина змушена залишити дитячий сад або школу, коли батьки звільняються з роботи, - можуть викликати у батьків реакції печалі. Відпустка, день народження дитини, збори сімейства можуть також змусити батьків повторно пережити втрату їхніх мрій.
Важливо визнати, що членів тієї ж родини можуть засмучуватися дуже по-різному і проходити через стадії печалі по-іншому. розпізнавання «справляються» механізмів кожного члена сім'ї та використання їх допоможуть зменшити напругу, яка може виникнути при вивченні діагнозу.
Емоційні реакції на дитину з синдромом Хантера інтенсивні і часто плутаються з обуренням і розладом, принесеним тягарем провини, змішаної в з жалем, любов'ю і болем. Синдром Хантера може бути причиною проблемної поведінки дитини. Це, в свою чергу, означає, що батьки такої дитини живуть в стані нескінченного виснаження, намагаючись керувати цілою гамою педагогів, лікарів та інших фахівців, щоб зберегти відповідність їх сім'ї загальноприйнятим поняттям про сім'ю і в той же час забезпечити спеціалізований і постійний догляд, що потребується хворій дитині.
висновок
Проходячи через цей складний період, дуже важливо мати надію. Дуже важливо спілкуватися з сім'ями, в яких є подібні проблеми, вивчати інформацію про захворювання і супутніх йому аспектах. Пам'ятайте, що медицина не стоїть на місці, розробляються нові і розвиваються існуючі методи лікування, що веде до поліпшення якості життя. Пам'ятайте, що Ви - не одні.
