Ваша дитина страждає синдромом Хантера? Це приносить Вам безліч проблем. Постарайтеся допомогти не лише Вашій дитині, а й собі. Живіть яскравим життям.
зміст
Проживання з дитиною з важкою формою синдрому Хантера
У ранньому дитинстві діти з важкою формою синдрому Хантера можуть бути гіперактивними, сильними, зазвичай веселими, але дуже швидко стомлює. У них занижена ступінь концентрації уваги, їх інтелектуальний вік нижче віку фізичного розвитку. Така дитина може, наприклад, замкнути двері ванної, але нездатний зрозуміти, як вийти назад, навіть коли дорослий багато разів йому пояснить. Вони люблять грубі руйнівні гри, створення шуму і розкидання іграшок для таких діток швидше гра. Вони можуть не усвідомлювати небезпек, уперті і недисциплінованими, оскільки часто просто не можуть зрозуміти, що від них вимагається. Деякі діти можуть мати спалаху агресивної поведінки. Деякі можуть якийсь час користуватися туалетом, але більшість користується підгузками. Батькам таких дітей проблематично просто виспатися. Вони не повинні бентежитися питати поради у лікаря з приводу расторможенности дитини і коригування його поведінки.
гіперактивність
Гіперактивність - звичайна і іноді дуже серйозна проблема дітей з мукополісахаридозом. Безліч дітей з синдромом Хантера проходять через стадію гіперактивності. Ними дуже важко керувати, вони не усвідомлюють небезпеки. Гіпердеятельность досягає піку під час максимального розвитку дитини, а потім повільно зменшується, оскільки у дитини починається регрес. Найбільш оптимальним виходом може бути адаптація будинку під дитину, забезпечення в ньому заходів підвищеної безпеки, тому що гіперактивність не лікується. Дуже цінним буде наявність простору, в якому дитина може безпечно бігати.
Може бути корисно, якщо дитина може приєднуватися до групи граючих дітей, відвідувати школу або групу продовженого дня, де різноманітна діяльність буде займати дитини. Ідеальним рішенням для дитини було б наявність проміжку часу, протягом якого він міг би витратити свою енергію. Це також дозволить максимально довго зберегти дитині набуті навички. Багато дітей заспокоюються в рухомому автомобілі і взагалі добре ставляться до подорожей. Деяким дітям з синдромом Хантера дуже некомфортно в галасливій і марного обстановці. Деякі батьки знаходять дуже корисним виділяти дитині з синдромом Хантера частина або цілу кімнату в будинку.
харчування
Хлопчики з синдромом Хантера люблять поїсти, але в деяких випадках можуть бути обмеження в їжі. Часто вони п'ють велику кількість рідини. Багато так і не можуть навчитися використовувати ніж, виделку і навіть звичайну чашку, і в кінцевому рахунку може вимагатися годувати вашої дитини, як новонародженого. Дитина може стати нездатним жувати і ковтати. В цьому випадку раціон дитини повинен складатися з каш і пюре.
задуха
Коли дитина не може жувати і має труднощі з ковтанням, є ризик задухи. Продукти, особливо м'ясо, має бути порізане на дуже маленькі частини, але навіть при дотриманні цієї обережності дитина може страждати задухою. Якщо це трапляється, його необхідно швидко повернути вниз головою. Ви можете покласти його головою вниз на своє коліно і 3-4 рази енергійно постукати між плечима. Майте на увазі, що такі постукування неприпустимі, коли дитина знаходиться у вертикальному положенні - в цьому випадку дитина буде робити вдихи частіше, ніж откашливаться, що посилить задуха. Якщо необхідно, помістіть ваш палець вниз горла дитини, щоб змістити застряглий шматок.
Більш тиха стадія
Зміна від гіперактивного галасливого періоду до спокійнішого зазвичай відбувається поступово. Батьки помітять, що їх син більше не носиться всюди і частіше сидить, ніж бігає або стрибає. Багато хлопчики в цій стадії прогресії хвороби знаходять задоволення в перегляді однієї і тієї ж невеликої книги з фотографіями або казками, які їм читали. Вони часто буквально можуть спати на ходу.
Вага буде повільно знижуватися, так як м'язи атрофуватимуться. Дуже рідко, ближче до кінця життя дитини, можуть різні загострення і напади, які як правило знімаються медикаментами. Можуть почастішати грудні інфекції. Багато дітей тихо вмирають після інфекції або від поступової відмови серця.
Проживання з дитиною, які мають помірну форму синдрому Хантера
Діти з помірною формою синдрому Хантера як правило повністю не відрізняються в поведінці від здорових дітей, часто вони ніжні, сонячні діти. Час від часу вони можуть бути нестриманим від розладу, коли їх фізичні обмеження роблять життя важкою. Треба всіляко заохочувати проявам їх самостійності, адже більшість дорослих з помірною формою синдрому Хантера можуть жити повним і яскравим життям.
Підліткові роки для таких дітей можуть бути особливо важкі. Судіть самі. Якщо звичайні підлітки переживають через прища на підборідді, подумайте про те, чого варті для підлітка з синдромом Хантера переживання про свою зовнішність і про обмеження, накладених їх станом здоров'я. Їм просто необхідна допомога, розуміння, підбадьорення, хороше і добре слово.
Багато дорослих з помірною формою синдрому Хантера знаходять задовольняє їх роботу. Деякі одружуються і заводять дітей. Так що є вагомі причини заохочувати вашої дитини з сіндроом Хантера вести повну і незалежне життя, наскільки це тільки можливо.
Допоможіть своїм дітям
Поговоріть зі своїми дітьми про синдром Хантера
Батькам дітей з синдромом Хантера дуже важко вирішити, яку інформацію про хвороби донести до свого хворого і здорових дітей. Хоча деякі намагаються приховати інформацію від дітей, щоб уникнути непотрібного занепокоєння, краще бути якомога більш відкритими і чесними. Майте на увазі, що ваші діти, в тому числі і хвора дитина, можуть бути дуже чуйними. Вони, ймовірно, будуть знати, що батьки не повністю чесні з ними, і у них може розвинутися почуття замішання і недовіри. Інформація, що відповідає віку, повинна подаватися дітям в маленьких дозах, вона повинна відповідати дитячому рівню розуміння. Батьки повинні бути впевнені в тому, що їхні діти знають, що батьки дадуть відповідь на їх будь-які питання про хвороби. Відповіді на питання повинні бути чесними і прямими, але при цьому все ж повинні відповідати віку дитини.
Допоможіть вашій дитині з синдромом Хантера і його братам і сестрам впоратися зі своїми переживаннями
Батьки часто стикаються з важким завданням допомоги своїм дітям у подоланні проблем в емоційному плані, пов'язаних з проявами синдрому Хантера. Для батьків дуже важливо проявити своїм дітям турботу і підтримку, вислухати їх і обговорити з ними їхні почуття. Молодші діти можуть вважати, що синдром Хантера - це покарання за щось, що вони зробили. Старші можуть приховувати свої почуття і йти від їх обговорення з батьками. Важливо запевнити дитину з синдромом Хантера, так само як і здорових дітей, що хвороба настала через них. Вони повинні знати, що завжди зможуть поговорити з батьками про будь-які свої занепокоєння або почуття без побоювання, що вони можуть бути оцінені негативно або розбудують батьків. Пам'ятайте, що дитячі думки і почуття про хвороби можуть змінюватися. Вам необхідно підтримувати цей зв'язок з дітьми постійно.
Готуйте вашої дитини з синдромом Хантера і його братів і сестер до медичних процедур
Діти повинні знати, що чекає на них в житті. Батьки можуть думати, що вони захищають їх дитини з синдромом Хантера, нічого не кажучи про майбутні процедурах, які можуть бути болючі або некомфортні. Це може тільки збільшувати занепокоєння дитини. Набагато краще підготувати хвору дитину, а також його рідних братів і сестер до майбутніх процедур. Їм необхідно пояснити, для чого робиться та чи інша процедура, хто буде її виконувати, яке обладнання буде використовуватися, чи дійсно буде біль або дискомфорт, і який період відновлення слід очікувати. Брати і сестри можуть відчувати занепокоєння через те, що їхні батьки проводять велику кількість часу далеко від будинку, приділяючи їм менше уваги. Їх хвилює результат виконуваної процедури, їх засмучують скасування запланованих подій в їх власного життя через відсутність батьківського часу. Але володіння інформацією про свого брата вони змушує їх відчувати себе важливими і залученими в процес лікування брата, і, крім того, може мінімізувати їх занепокоєння і роздратування і допоможе у встановленні здорових відносин з батьками і хворим братом. Майте на увазі, що Ви повинні доносити до дітей інформацію у вигляді, що відповідає віку дитини. І Ви повинні заохочувати дітей задавати питання, якщо вони чогось не розуміють.
Дайте вашим дітям свободу вибору
Час від часу Ваша дитина з синдромом Хантера може відчувати свою несамостійність. Це ж можуть відчувати і його брати і сестри. Тому для батьків дуже важливо надати своїм дітям певну свободу вибору кожного разу, коли це можливо. Нехай Ваші діти обговорюють меню на обід або вечерю, коли і як вони зроблять роботу по дому або пограють. Нехай Ваші здорові діти самі вирішать, що і коли вони можуть зробити для свого хворого брата.
Допоможіть вашій дитині з синдромом Хантера нормалізувати відносини зі здоровими братами і сестрами, наскільки це можливо. Батьки повинні бути в максимальному ступені рівні у зверненні до всіх своїм дітям, і дитина з синдромом Хантера не повинен бути винятком. Визнаючи, що у дітей з синдромом Хантера є спеціальні потреби, важливо, щоб батьки заохочували не тільки їх, але і інших своїх дітей брати участь в діях, які втягують чужих дітей того ж самого віку. Батьки повинні донести до всіх дітей особливості, викликані синдромом Хантера.
Не бійтеся карати вашої дитини з синдромом Хантера також, як і його братів і сестер. Багато батьків роблять помилку, встановлюючи для хворої дитини інші межі дозволеності, ніж для здорових дітей. Пам'ятайте, що дитина з синдромом Хантера потребує дисципліни точно так же, як і будь-який інший дитина. Ясність і твердість батьків сприяють вихованню в дитині почуття безпеки. Адекватна дисципліна допомагає дітям вчитися управляти власною поведінкою. Батьки повинні бути впевнені, що вимоги до дисципліни однакові як з боку їх сина з синдромом Хантера, так і з боку інших дітей. Це дуже сприяє здоровим відносинам між дітьми. Дисциплінарні вимоги повинні бути рівними з кожним днем як між дітьми, так і між дітьми і батьками. За хорошу поведінку всіх дітей неодмінно треба хвалити. Якщо ж поведінка дітей неналежне, застосовуйте міри покарання. Але не поспішайте їх застосовувати по відношенню до маленьких дітей - дайте їм шанс виправитися самим.
Розподіліть між вашими дітьми обов'язки. Діти потребують обов'язки також, як в дисципліні. Підбадьорливі відповідальність - один із способів допомогти дитині з синдромом Хантера в його прагненні до нормального життя. Батьки повинні добре подумати, даючи завдання дитині з синдромом Хантера, - завдання повинне бути йому під силу, воно повинне бути виконане дитиною успішно. Воно повинно бути ясним і зрозумілим. Батьки повинні не забути відзначати і хвалити за успішно виконані завдання. Рідні брати і сестри можуть допомагати своєму брату з синдромом Хантера у виконанні батьківських доручень, оточуючи його своєю турботою. Не забудьте похвалити і їх.
Підтримуйте і вдосконалюйте Вашу систему виконання щоденних робіт в максимально можливій мірі. Діти вважають за краще такий розпорядок дня, який є послідовним і очікуваним. Ви повинні скласти графіки для всіх членів сім'ї, хоча це і не завжди можливо в сімействі з дитиною з синдромом Хантера.
Пам'ятайте те, що Ваші діти можуть Вас підслухати. Ви повинні бути дуже уважні, коли говорите в межах їх чутності. Важливо, щоб діти отримували інформацію від батьків відповідно до свої віком. Вони також не повинні бути втягнуті ні в які суперечки і конфлікти, пов'язаних з синдромом Хантера, які можуть мати місце в будинку або медичної закладі. Це може привести до почуттів ненадійності і недовіри.
Готуйте вашої дитини з синдромом Хантера, а також в рівній мірі і його братів і сестер до реакції оточуючих. Не тільки хвора дитина, а й його брати і сестри часто не знають, як або що повідомити про хворобу іншим. Батьки можуть допомогти дітям, пропонуючи різні узгоджені з їх віком пояснення, ніж є синдром Хантера і він зачіпає людей. Треба пояснити, як їм реагувати на дражнилки і страхи оточуючих. Гідно відповісти на каверзні запитання і дражнилки оточуючих, не знайомих з синдромом Хантера, дітям може сильно допомогти рольова гра.
