навчання

Не секрет, що велика кількість батьків мають труднощі з отриманням відповідної освіти для їхніх дітей, які страждають серйозними захворюваннями. Це відбувається навіть незважаючи на факт, що більшість батьків і педагогів хочуть зробити для дітей все якнайкраще.

зміст

навчання

Не секрет, що багато батьків мають труднощі з отриманням відповідної освіти для їхніх дітей, які страждають серйозними захворюваннями. Це відбувається навіть незважаючи на факт, що більшість батьків і педагогів хочуть зробити для дітей все якнайкраще. Що ж заважає? Іноді це правила, за якими функціонують громадські освітні заклади. Іноді це недолік знання про синдром Хантера (та й інших хвороб, що призводять дітей до інвалідності) з боку батьків або педагогів. Іноді це недовіра педагогів і батьків до дітей з серйозними порушеннями розвитку.

Раннє стимулюючий навчання

З огляду на накопичувальний характер захворювання, дуже важливо почати займатися з дитиною якомога раніше. Немовлята і дуже маленькі діти, які страждають мукополісахаридозом, можуть краще освоїти різні навики, ніж більш старші діти, за допомогою стимулюючих програм, мобілізуючих максимум інтелектуальних можливостей дитини. Це особливо важливо в разі захворювань, при яких в навчанні спостерігаються періоди без видимого прогресу. Необхідно почати навчати дитину саме по стимулюючій програмі відразу ж після постановки діагнозу.

Планування і контроль

При важких формах мукополисахаридоза через досить швидкого регресу в навичках і особливості поведінки в навчальних закладах постійно повинен проводитися контроль змін в поведінці дитини. Необхідно всіляко заохочувати прагнення дитини до навчання, його участь у громадському житті та збереження у нього раніше придбаних навичок.

Навчальний простір і методи навчання необхідно постійно пристосовувати до труднощів дитини, що виражаються в обмеженні рухливості, ускладненому процесі сприйняття і пізнання, а також зумовлюють проблеми поведінки.

Викладачі часто потребують додаткової підтримки, щоб прийняти обмеження в навичках дитини, прогресію його хвороби, щоб не вимагати з дитини того, що він зробити просто не здатний. Процес планування та розвитку освітньої програми може бути важкий для персоналу навчального закладу, що займається з дітьми, що страждають прогресуючими хворобами. Адже традиційна система освіти фокусується на удосконаленні навичок і істотно менше уваги приділяє питанням підтримки вже отриманих навичок.

Медичні проблеми

При плануванні програми навчання окрему увагу має бути приділено проблемам рухливості, втрати слуху і зору. Навчальний заклад повинен мати викладачів, що спеціалізуються в роботі з дітьми з втратою зору і слуху. Проблеми обмеженої рухливості та інших фізичних обмежень через хворобу повинні бути дозволені за допомогою консультацій з лікарями. Розподіл дітей з мукополімахарідозом за класами або групами, планування їх участі в тих чи інших проектах (наприклад, в художніх проектах) має здійснюватися таким чином, щоб хворі діти мали можливість по можливості якомога більше спілкуватися зі своїми здоровими однолітками.

проблеми поведінки

Проблеми поведінки у дітей з мукополісахаридозом набагато частіше тлумачаться персоналом освітніх закладів як проступок, ніж як прояв захворювання. Більшість проблем поведінки у дітей з важкою формою мукополисахаридоза викликано неврологічними проявами захворювання, недоліком розуміння, труднощами спілкування або сенсорними обмеженнями.

До вирішення цих проблем персонал навчального закладу повинен застосовувати підхід скоріше інтервенційний, ніж дисциплінарний. виклик дитини «на килим» до директора, завуча і т.д. - вельми неефективний шлях вирішення проблем, викликаних проявом захворювання. Труднощі поведінки слід розглядати як ускладнення медичного характеру, а не як проступок. У рішенні деяких проблем поведінки може істотно допомогти зміна навчального простору і методів навчання. Викладачам, можливо, буде потрібно консультативна допомога для подолання гіперактивності, неугомонности і напуганность своїх. Викладачі повинні володіти принципами управління і підтримки поведінки дітей. Для підтримки відповідної поведінки повинен бути зроблений акцент на зміну оточення в кімнаті для занять (або класній кімнаті) і закріплення поведінкових навичок.

соціалізація

Шкільна відвідуваність і соціалізація дітей повинні заохочуватися і стимулюватися за допомогою впровадження певних соціальних навичок. Повинна бути підтримана незалежність дитини. Викладачі можуть багато зробити для того, щоб схвалити поведінку дитини через навчальні дії, такі, як спільне навчання і заохочує підтримка всіх дітей в класній кімнаті. В юності необхідно додаткову освіту і підтримка, особливо для підлітків з помірною формою мукополисахаридоза.

Кар'єра і подальшу освіту

Викладачі повинні прогнозувати процес навчання на основі розуміння обмежень дитини. Діти з помірною формою мукополисахаридоза мають нормальне або злегка затримане інтелектуальний розвиток. Викладачі не повинні оцінювати ступінь інтелектуального розвитку дитини за її зовнішнім виглядом, так як у людей з мукополісахаридозом навіть з збереженим інтелектом зовнішні прояви захворювання можуть бути вельми сильними. Відповідно високі очікування інтелектуального розвитку дитини сприятимуть його реалістичної самооцінки і збільшувати його досягнення. Академічне і професійно-технічне навчання повинні сприяти незалежності людини, кар'єрні цілі повинні бути реалістично встановлені. Планування переходу зі школи до вищого (середнє) навчальний заклад або до трудової діяльності повинне здійснюватися також, як і для здорових людей.