Ознаки синдрому Хантера змінюються в широких межах від хворого до хворого. На додаток до можливих проблем з серцем, легенями, печінкою та іншими органами, кістково-м'язового апарату і ураженнями мозку, багато з синдромом Хантера відчувають більше болю, ніж звичайні люди.
зміст
Ознаки синдрому Хантера змінюються в широких межах від хворого до хворого. На додаток до можливих проблем з серцем, легенями, печінкою та іншими органами, кістково-м'язового апарату і ураженнями мозку, багато з синдромом Хантера відчувають більше болю, ніж звичайні люди. Часто через більш товстої і жорсткої шкіри є труднощі з доступом до вен і забором крові для лабораторних аналізів. У цій статті викладені корисні пропозиції щодо того, як полегшити ці процедури і зменшити біль, пов'язану з ними. Деякі з цих рекомендацій з успіхом використовувалися під час процедур вливання елапраза в Дитячій Лікарні та Дослідницькому центрі в Окленді.
Біль - це неприємне сенсорне і емоційне відчуття, пов'язане з реальним або потенційним пошкодженням тканини, або описується в поняттях такого пошкодження. Іншими словами, медсестри і лікарі повинні слухати кожної людини і їх думка про біль. Біль реальна і проти неї повинні вживатися заходи.
процедурна біль
Процедурна біль має коротку тривалість і пов'язана з вмешательственним лікуванням або діагностичними тестами, такими як введення голки в вену через шкіру або поперековий прокол. Якщо запланована хвороблива процедура, медперсонал повинен пояснити, що біль повинна тривати лише протягом короткого часу.
Людям з синдромом Хантера виїденого голки в вену або взяття аналізів крові може вимагатися набагато частіше, ніж звичайним людям. Наприклад, при введенні голки в вену потрібно набагато частіше, ніж звичайно при отриманні внутрішньовенно антибіотиків або при проведенні хірургічних операцій.
Підготовка до процедури важлива для дітей і пацієнтів з розумовою затримкою. Ігрова терапія може бути цінним інструментом для дітей, часто зазнають процедурну біль.
Люди, часто стикаються з болем, часто мають більш сильні поведінкові і фізичні реакції через побоювання що вона трапиться. Якщо не попрацювати з дитиною над його побоюваннями і сприйняттям болю, є ймовірність, що він буде страждати надалі від зайвої напруги і тимчасових поведінкових змін.
оцінка болю
Бажано, щоб лікар або медсестра знали, як дитина реагує на біль. Дуже важливо, щоб батьки донесли до них цю інформацію. Більшість клінік мають в своєму «арсеналі» спеціальні засоби ступеня болю, наприклад шкала FLACC, розроблена для дітей молодшого віку, оцінна шкала болю Вонга Бейкера, а також цифрова 10-бальна (від 0 до 10 балів) шкала оцінки болю.
Фізичними ознаками, які можуть показати, що людина відчуває біль, є прискорене серцебиття, підвищений кров'яний тиск, більш глибоке або прискорене дихання, пітливість і блідий колір обличчя. Однак, навіть в разі відсутності цих ознак немає гарантії, що людина не відчуває болю. Зміна в поведінці (зміна виразу обличчя, невгамовність, що привертає увагу поведінку, крик або плач) зазвичай спостерігається протягом короткого відрізка часу при виникненні болю і часто швидко зникає після усунення джерела болю. Тривала знімаються біль може викликати занепокоєння, дратівливість, депресію, втому.
Запобігання або зменшення болю
При помірній болю рекомендується приймати помірні анальгетики типу ацетамінофену або протизапальних що не містять стероїдів препаратів типу ібупрофену. При більш сильному болі рекомендується комбінація помірного анальгетика і більш сильного опиоида (сильніші протибольові препарати). При введенні голки в вену і заборі крові з успіхом може застосовуватися місцева анестезія. Анестезуючий гель допомагає при місцевій «біляшкірного» болю, але не може допомогти при процедурах, які зачіпають глибші тканини, наприклад, при поперекових проколи. Анестезуючий гель не повинен використовуватися при висипу або пошкодженнях шкіри. Його не можна використовувати для немовлят, що з'явилися на світ в передчасних пологах (менше 38 тижнів). Важливо дотримуватися рекомендацій щодо застосування препаратів - початок і тривалість дії препарату, його застосовність для тієї чи іншої процедури.
Деякі немедичні процедури також дозволяють істотно знизити больові відчуття. Прогрівання руки або ноги за допомогою теплої ковдри або гарячої води покращує внутрішньовенний доступ, особливо в холодну пору року. Рясне питво за день до процедури і прийняття сечогінних засобів безпосередньо перед нею покращує циркуляцію крові, полегшуючи внутрішньовенний доступ.
У деяких випадках необхідно робити деякі профілактичні процедури спрямовані, наприклад, на усунення нудоти або діареї. Це допоможе пацієнту розслабитися, поліпшити кровообіг і зменшити його занепокоєння.
Деякі пацієнти значно краще переносять процедуру, якщо застосовуються голки меншого розміру. Це обумовлюється перш за все тим, що шкіра у людей з синдромом Хантера жорсткіша.
Важливо забезпечити спокійну і м'яку атмосферу. Якщо пацієнт сильно хвилюється, його можна обійняти. Це заспокоїть дитину і допоможе обмежити його в рухах. Можна використовувати всілякі відволікаючі засоби - телебачення, відео, іграшки. Похвала за терпіння і невелика нагорода після завершення процедури надовго запам'ятаються дитині і сильно оттенят неприємний болючий досвід в його свідомості.
Важливо обмежити число спроб максимум до трьох. Дуже важливо мати довірчі відносини з пацієнтом. У клініці може бути багато чудових фахівців з проведення процедур, пов'язаних з внутрішньовенним доступом, проте зазвичай лише обмежене коло фахівців в змозі успішно провести процедуру конкретній дитині.
Якщо у пацієнта внутрішньовенний доступ сильно утруднений, і йому потрібні повторні процедури, йому може бути показаний постійний центральний венозний доступ, наприклад, за допомогою силіконової системи Port-a-Cath.
Якщо вставка голки пройшла успішно, необхідно вжити заходів, щоб запобігти її випадкове випадання. Голка повинна бути зафіксована липкою стрічкою і бандажем. Дуже ефективна фіксація шлангів і трубок до одягу пацієнта за допомогою липкої стрічки. Крім того, необхідно принаймні повсякчасне спостереження ділянок шкіри, куди вводилася голка, - можлива поява почервоніння, здуття або біль.
Припинення внутрішньовенної процедури для будь-якої дитини може бути страшним і болючим. У деяких пацієнтів може бути надчутлива шкіра, через що вилучення голки і особливо видалення стрічки може бути дуже болісно. Було встановлено, що змазування ділянки шкіри водою або маслом зменшує біль.
Ефективна боротьба з болем збільшує комфорт, здоров'я, і якість життя пацієнтів. Необхідно усунути або зменшувати біль, знижувати занепокоєння. Важливо пам'ятати, що сприйняття болю дуже індивідуально. Лікар і сім'я повинні провести роботу з кожним пацієнтом. Спілкування, навчання, співпереживання істотно полегшать проведення процедури.
